Down Syndrome dan Diagnosis Dual Diabetes

• Mungkin 2, 2024

Sindrom Down (Trisomy 21) adalah diagnosis yang serius untuk mendengar mengenai anak saya yang baru lahir ketika dia berusia satu hari. Walau bagaimanapun, kerana OB / GYN saya menaikkan anaknya sendiri berusia 16 tahun dengan DS, saya mempunyai akses kepada maklumat, sumber dan sokongan terbaik sejak hari lahir anak saya.

Dia mempunyai peluang untuk berkembang di arus perdana komuniti kami sebagai orang yang terkenal dan dihargai di kejiranan kami, bilik darjah prasekolah dan sekolah rendah serta program komuniti (gymboree, sekolah Ahad, pengakap cub, liga kecil dan bola sepak). Tujuh tahun kemudian, dia menghidap diabetes remaja. Saya berasa hancur oleh diagnosis kedua ini.

Nampaknya tidak adil bahawa setiap kanak-kanak harus menghadapi cabaran diabetes. Anak saya telah berjuang begitu awal dan lama dengan intervensi awal, terapi fizikal, terapi pertuturan, dan kemasukan perintis di daerah sekolah kami. Saya yakin bahawa jika mungkin, saya akan menjadi lebih terkejut daripada mana-mana ibu lain yang pernah mendengar seorang doktor mengatakan, "Anak anda mempunyai diabetes."

Saya tidak percaya bahawa anak saya boleh terbiasa menjalani ujian darah dan suntikan setiap hari; Saya cukup yakin bahawa saya tidak akan dapat menerima bahawa sebagai sebahagian daripada kehidupan seharian kita.

Seperti yang ternyata, dia memutuskan untuk membuat permainan meneka gula darahnya untuk mengambil fikiran saya dari poke jari. Tiga hari selepas dia didiagnosis, dia memberitahu saya keluar dari biru, "Insulin berfungsi, ibu saya berasa lebih baik."

Kami bernasib baik bahawa dia berumur tujuh tahun ketika dia menghidap kencing manis, dan dia telah belajar bagaimana menghitung di tadika; untuk melakukan matematik mudah dan membaca dalam kelas pertama. Saya membuat senarai berkod warna untuk dimasukkan ke dalam meter ujian darahnya supaya dia dapat mencari nombornya dan membaca ulasan mudah di sebelahnya.

Dia mempunyai suntikan insulin NPH yang bertindak lebih lama sebelum sarapan pagi dan makan malam yang perlu diimbangi oleh makanan dan makanan ringan dan insulin biasa untuk makan. (Ia beralih ke Lantus selama 24 jam dengan jangka pendek yang berfungsi Humalog dengan makan) Kerana kita tidak dapat mengawal gula darahnya dengan baik kerana tahap aktiviti yang tinggi (liga kecil dan permainan taman permainan) saya menandakan 100 hingga 120 sebagai "sempurna" darah gula, apa-apa di bawah 100 sebagai "masa untuk makan sesuatu" dan apa-apa di bawah 70 sebagai "minuman jus atau soda biasa pop SEKARANG." Apa-apa yang lebih daripada 120 adalah "air minum atau sifar kalori soda pop," dan apa-apa lebih daripada 180 adalah "R insulin ditembak."

Sudah tentu, kesukaran yang paling besar adalah untuk menyedarkan orang lain mengenai penyakit kencing manisnya, apa yang harus dicari sebagai gejala gula darah yang rendah (sering kali sama dengan gejala menjadi budak berusia 7 tahun), dan bagaimana untuk merawat episod hipoglisemia.

Kerana dia mempunyai masalah komunikasi dan artikulasi, saya mengajarnya untuk menunjuk gelang amarannya jika dia merasa lapar. Saya menulis penjelasan satu halaman tentang diabetes dan bahaya gula darah rendah untuk rakan sekelasnya, ibu bapa mereka, dan kakitangan sekolah, supaya rakan sebayanya tahu apa yang perlu dilakukan jika orang dewasa di sekelilingnya lupa bahawa anak saya mempunyai diabetes.

Itu adalah ketakutan saya yang paling besar bahawa dia akan berada di tempat sendiri dan mempunyai hypoglycemia yang tidak dijangka tiba-tiba, dan orang di sekelilingnya akan mengaitkan gejala-gejala itu kepada Sindrom Down dan bukannya mempunyai kecemasan perubatan.

Suatu pagi di majlis makan tengahari gereja dia mempunyai rendah yang tidak dijangka dan tidak akan minum jus yang diperlukan untuk gula bertindak cepat. Saya membawanya ke belakang skrin dan memberitahunya sangat tegas bahawa dia HARUS minum jus itu. Syukurlah dia berbuat demikian tetapi apabila saya membawanya ke sisi lain dari skrin terdapat beberapa anggota jemaah yang bersuami yang telah mendengar, dan terkejut oleh nada tidak wajar saya, telah datang untuk campur tangan sekiranya saya tidak dapat dijadikan abusif ibu bapa.

Mereka lega dan sudah tentu bersimpati apabila saya memberitahu mereka bahawa dia telah membangunkan satu jenis diabetes dan saya bertekad untuk mengelakkan kejadian gula darah rendah. Ia berlaku kepada saya bahawa walaupun dia mempunyai saya di dekatnya, dia dapat mengalami rendah yang akan berbahaya kerana orang dewasa lain tidak mengetahui atau lupa bahawa dia mempunyai diabetes.

Ia memberi jaminan kepada saya bahawa walaupun di dalam jemaat yang tidak mengenali kita dengan cukup baik untuk mendengar tentang dia mengembangkan kencing manis cukup komited kepadanya dan keluarga kita untuk campur tangan jika saya mempunyai hari yang sangat buruk dan tidak dapat mengawal rasa apa pun kekecewaan atau kekurangan yang kadang-kadang menyebabkan ibu mengatakan atau melakukan sesuatu yang mereka menyesal.

Kebaikan dan belas kasihan mereka terhadap saya dalam apa yang sepatutnya kelihatan seperti keadaan yang mengerikan adalah apa yang saya telah dilatih untuk bertindak balas semasa kuliah ketika saya bersuka ria di hotline tekanan ibu bapa. Sehingga saya mempunyai anak-anak, saya tidak faham bahawa ibu-ibu boleh merasa terharu dengan cara itu, atau bahawa sesuai untuk bertindak dengan hormat dan belas kasihan kepada ibu dan anak.

Sudah tentu saya memerlukan menenangkan dan menghibur diri saya kerana saya sangat takut bahawa anak saya akan sangat teruk oleh hypoglycemia jika glukosa darahnya terus menurun. Kebanyakan orang tahu kesan jangka panjang yang berbahaya terhadap gula darah tinggi, tetapi tidak menyedari bahawa gula darah rendah adalah bahaya yang dahsyat setiap hari.

Kesukaran anak saya paling besar pada usia pretenya dan awal remaja mengalami kejang pada waktu malam kerana penurunan gula darah tiba-tiba, walaupun saya selalu mengujinya antara pukul 2 pagi dan 3 pagi.

Hasil yang tidak dijangka dalam episod pertamanya seperti ini dia kehilangan banyak kemahiran yang dia pelajari di sekolah, termasuk fakta matematik dan kemahiran menulis kursif. Dia telah membuat kemajuan yang mantap dalam kelas Tae Kwon Do biasa yang mengambil ujian tali pinggang dengan seluruh kelasnya sehingga dia mendapat kejang pertama.

Ia membawanya setahun untuk mempelajari semula rutin dan siri tendangan rumit yang dia telah belajar dua tahun pertama. Hanya selepas dia mendapat tali pinggang hijau pada peperiksaan pertolongan pertama selepas kejang malam pertengahan, dia mendapat kejang duduk di sebelah saya selepas sarapan pagi besar dan snek awal.

Sejak saya menangkap mereka awal, dia kembali cepat, tetapi sejam kemudian tidak dapat mendapatkan nama belakangnya tepat dalam tandatangannya. Dia datang kepada saya berkata, "Ia tidak berfungsi, ibu." Dia baru sahaja membaca semula semua hurufnya dalam kursif dan sangat menyakitkan untuk memberitahu dia bahawa kita perlu pergi dan melihat mana yang dia telah hilang. Dia baru saja memberitahu saya, "Baiklah, kita akan pergi lagi."

Selain dari banyak watak dan kesabaran yang ditunjukkannya dalam menangani cabaran diabetes pada hidupnya, anak saya adalah remaja yang biasa, jika anak lelaki berusia 13 tahun boleh dipanggil biasa. Dia tidak suka diingatkan apabila tiba masanya untuk ujian darah atau pukulan atau snek ketika dia mempunyai perkara lain yang ingin dilakukannya.

Dia mempunyai temperamen dan kepekaan yang sama seperti kawan-kawannya yang berusia 13 tahun yang tidak mempunyai Sindrom Down atau diabetes. Jika ada kemungkinan saya menjadi lebih gementar tentang penyakit kencing manis anak saya daripada ibu mana yang berumur 13 tahun, saya yakin saya akan menjadi.

Penyelidikan diteruskan sepanjang tahun, terima kasih kepada usaha penggalangan dana yang dilakukan oleh ibu bapa dan penyokong lain. Anak saya kini menjalani regimen harian mengenai perumusan insulin baru yang dipanggil Lantus (Glargine), dan menghitung karbohidrat pada makanan dan makanan ringan untuk menganggarkan berapa banyak insulin humalog bertindak pendek untuk menyuntik untuk memastikan gula darah stabil.

Beliau telah aktif dalam sukan, mengembangkan minat dalam teater dan tarian, dan terus mempunyai minat dan kebolehan dalam matlamat akademiknya. Tidak kira berapa dekat kita cuba mengawal kencing manisnya, ada peluang yang kuat bahawa ia mengambil tol pada kesihatannya.

Kerana dia mempunyai kehidupan yang aktif; gula darahnya tidak dapat diramalkan; dia mempunyai cabaran intelektual dan komunikasi; adalah ubat yang boleh menyebabkan gula darah berbahaya tinggi; dan dia berada di MDI; anak saya menguji glukosa darahnya lapan hingga dua belas kali setiap hari. Mengelakkan satu kejadian kecemasan atau kemasukan ke hospital lebih daripada membayar untuk bekalan ujian kencing manis bernilai setahun, dan tentu saja adalah usaha untuk mengekalkan kesihatan, semangat dan kesihatan mentalnya.

Kami telah mendengar laporan ibu bapa profesional perubatan yang mengesyorkan empat ujian glukosa darah setiap hari 24 jam, atau kurang, untuk pesakit dengan diagnosis dwi-sindrom Down dan jenis diabetes. Pendidikan induk utama dan kumpulan sokongan untuk diabetes remaja sering boleh mengesyorkan pakar endokrinologi pediatrik dan profesional perubatan lain yang mempunyai latar belakang yang kuat dalam amalan terbaik.

Diabetes adalah satu keadaan yang menyebabkan setiap kita mengalami kesakitan dan bimbang ambang bahawa tiada ibu bapa harus bersilang. Saya tidak pernah fikir apa-apa akan mengatasi kecemasan yang diagnosis Sindrom Down diperkenalkan ke dalam kehidupan kita. Kita perlukan penawar.

Semak imbas di perpustakaan tempatan, kedai buku atau peruncit dalam talian untuk
buku tentang membesarkan anak-anak dengan kencing manis atau sindrom Down seperti The Down Syndrome Nutrition Handbook - Panduan untuk Mempromosikan Gaya Hidup Sihat

"... Ramai orang, dan juga banyak doktor, tidak pernah mendengar ujian antibodi, yang boleh membantu dalam diagnosis diabetes jenis 1. Ujian darah mengukur antibodi spesifik tubuh anda yang berkaitan dengan aktiviti autoimun yang menyerang sel beta yang menghasilkan insulin pankreas, kata Lori Laffel, MD, ketua bahagian mengenai Pediatrik, Remaja, dan Dewasa Dewasa Diabetes di Pusat Diabetes Joslin dan profesor pediatrik di Sekolah Perubatan Harvard ... "
Ujian Antibodi Boleh Diagnosis Jenis Satu Diabetes pada Kanak-kanak dengan Diabetes sebelum Gejala Membangunkan
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Kanak-kanak dengan Maklumat dan Sokongan Diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com

Gula Darah Rendah: Ia tidak kelihatan seperti banyak, dari luar.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Ini adalah Jenis 1 Diabetes - Kawalan VS Realiti
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 minit filem pendek: DxONE Type One Diabetes
Hidup dengan diabetes jenis 1, seperti yang dilihat melalui mata seorang bapa dengan seorang kanak-kanak dengan diabetes, dan anaknya.
//vimeo.com/82085032

Selimut Keselamatan Glucagon saya
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Berkembang dengan diabetes: perspektif pemuda
Cik Krystal Boyea, Duta Pemuda, Amerika Utara & Caribbean, kepada Persekutuan Diabetes Antarabangsa
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 akan memastikan kanak-kanak dengan kencing manis selamat di sekolah
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Membolehkan kakitangan sekolah untuk sukarela dilatih untuk menyediakan penjagaan diabetes asas, termasuk mentadbir insulin dan glukagon; membolehkan kanak-kanak berupaya mengurus diabetes mereka semasa di sekolah.

Persatuan Diabetes Amerika: Hak Hukum Pelajar dengan Diabetes
Chapeter 8 Apakah Perkhidmatan Penjagaan Diabetes dan Penginapan Perlu Diberikan?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Kanak-kanak dengan Maklumat dan Sokongan Diabetes
Kanak-kanak dengan Diabetes di www.childrenwithdiabetes.com

Tanda-tanda Amaran Diabetes Mengalami Kanak-kanak dengan Laman Web Diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Kembali ke Sekolah dengan Diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Update Jonas Brothers - Diabetes Tidak Memperlambat Nick Jonas yang berusia 15 tahun
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Jenis 1 Pop Star, Nick Jonas Beritahu Kisahnya ... Pada November 2005, Nick Jonas mendapati bahawa dia mempunyai diabetes jenis 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Banyak profesional kesihatan yang tidak peduli tentang penjagaan Diabetes di hospital, pembedahan pesakit luar dan pembedahan pesakit
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Perkhidmatan anjing penyelamat untuk kanak-kanak dengan diabetes, autisme | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Arahan Video: Glaucoma (open-angle, closed-angle, and normal-tension) - pathology, diagnosis, treatment (Mungkin 2024).