Hak Sivil, Prasangka dan Kurang Upaya

• Mungkin 17, 2024

Ketika saya adalah bayi baru, saya membawanya ke pesta bercuti di pusat intervensi awal di Maryland. Saya diberitahu sukarelawan akan membawa bayi ke bilik lain untuk menukar lampin supaya ibu dapat tinggal dan bercakap. Kerana saya tidak tahu rutinnya, saya membawanya ke bilik perubahan.
Beberapa bayi sedang membantah dan salah seorang sukarelawan berkata, "Saya tahu mereka tidak sepatutnya merasakan kesakitan atau ketidakselesaan, tetapi hampir sama dengan saya bayi-bayi ini sangat sensitif."
Saya berkata sesuatu seperti 'semua bayi layak mendapat rawatan dengan lembut, kita tidak kurang daripada yang lain; mungkin moreso untuk orang-orang yang tidak memberitahu kami bahawa mereka menyakiti. '

Ada orang lain berkata, 'terutama di sekeliling ibu-ibu.' Walaupun tidak dikatakan dengan cara yang sama, jelas bahawa terdapat kakitangan-sukarelawan / membahagikan ibu bapa dan mereka tidak tahu saya berada di pihak lain. Ia seolah-olah saya mungkin ada pembahagian bukan ibu / ibu bapa di kalangan sukarelawan itu juga. Bahkan remaja dan orang dewasa yang jelas mencintai anak-anak dan mengasuh bayi orang lain dalam keluarga mereka sendiri akan merasa sukar untuk membayangkan bagaimana perasaan kita tentang anak-anak lelaki dan anak perempuan kita sendiri. Diagnosis pada kelahiran atau ketika kelewatan perkembangan telah diperhatikan mungkin mengganggu, tetapi sangat sering menambah lapisan hebat keutuhan.

Saya ingat berfikir ketika saya kembali ke pesta yang saya harap ini akan menjadi kali terakhir sesiapa yang menganggap saya sebagai kakitangan. Saya telah bercakap seminggu atau lebih awal mengenai nasihat yang saya berikan bahawa ibu bapa perlu mengembangkan jarak emosi dari anak-anak mereka supaya mereka dapat menjadi ahli pasukan dan kolaborator yang lebih baik. Jarak emosi saya dari bayi tetap berada dalam angka negatif. Inilah caranya untuk ibu bapa. Saya tidak pernah menyukai kesimpulan bahawa kanak-kanak kurang upaya lebih seperti eksperimen percubaan untuk memerhatikan daripada bayi yang sebenarnya untuk meningkatkan; ini mestilah pengalaman praktikal pertama saya terhadap andaian itu.

Saya tidak tahu di mana bahagian berduri saya berada dalam bilik yang berubah-ubah. Mungkin mereka bernasib baik kerana saya merendahkan diri kerana saya menjaga popok kecil saya sendiri, dan mengawasi salah satu popok popok yang terkenal. Saya mesti mengandaikan bahawa ahli keluarga lain menukar bayi mereka. Sudah tentu saya hanya boleh mempunyai ketakutan peringkat, yang antara orang yang saya anggap tahu banyak tentang bayi saya sendiri yang saya tidak tahu. Diagnosis boleh menjadi lebih besar dari rumah. Saya rasa saya sepatutnya tahu lebih baik dari awal.

Saya dapati terdapat frasa pencetus yang lebih halus yang membuat saya berfikir bahawa ahli profesional perubatan atau ahli lain tidak berkaitan dengan anak saya seperti seseorang sebagai kecacatannya. Pediatriknya pernah berkata, 'Bayi ini biasanya tidak berguling begitu muda!' Ini adalah pemeriksaan bayi pertama yang baik, dan rolling over tidak akan diulang selama beberapa bulan. Walau bagaimanapun, apabila anak saya 'membaptiskan' doktor setengah minit kemudian dengan aliran yang mengagumkan, dokumentari itu tidak mengumumkan kepada sesiapa pun, "Saya rasa saya lebih baik tidak mengatakan 'bayi-bayi ini' di sekelilingnya lagi! Ahli pediatrik itu adalah pelajar cepat , dan seorang doktor yang cemerlang. Anak saya adalah pesakit pertama dengan sindrom Down, tetapi bukan bayi pertama yang mengajarnya sesuatu yang tidak dipelajari di sekolah perubatan.

Saya sering memikirkan Maryland. Di sinilah Ethan Saylor hidup, lelaki dengan sindrom Down yang meninggal di teater filem setelah menolak meninggalkan kerusinya. Lebih sukar untuk meninggalkan anak saya sendiri selama lima minit sekarang ketika kita keluar, dan terutama pada filem.

Kakitangan teater, termasuk pegawai polis yang bertugas di luar tugas keselamatan, jelas mempunyai beberapa idea ketinggalan zaman mengenai orang yang kurang upaya perkembangan yang membolehkan mereka bereaksi lebih berlebihan dan bertingkah laku yang bertentangan dengan cara latihan mereka yang sepatutnya, atau sedikit kasih karunia. Saya yakin bahawa semua orang yang terlibat akan hidup dengan penyesalan sepanjang hayat mereka, tetapi keluarga kehilangan orang yang sangat sayang kerana seseorang memutuskan bahawa Robert Saylor tidak dapat tinggal di kerusinya selepas filem berakhir. Saya harap semua orang yang terlibat diamalkan sedikit kelembutan dan akal sehat.

Orang dengan sindrom Down sepertinya mempunyai perbezaan pendapat dengan pekerja teater dan tokoh kuasa sebagai rakan arus perdana mereka, dan mungkin lebih sensitif terhadap orang asing yang menegaskan bahawa mereka mengubah rancangan, terutama jika penjaga yang dipercayai telah bersetuju dengan tindakan. Mana-mana orang boleh terperangkap dalam masa ini dan melupakan 'latihan keselamatan' atau bagaimana untuk memberi amaran kepada anggota keselamatan atau penguatkuasa undang-undang bahawa mereka memerlukan masa untuk memproses arah atau situasi. Saya menyokong pendidikan keselamatan untuk individu yang kurang upaya perkembangan, tetapi tanggungjawab itu tidak dapat ditanggung oleh orang yang paling lemah dalam konfrontasi.

Ramai tahun yang lalu, individu-individu dengan Sindrom Down mungkin telah dibesarkan dalam keadaan di mana orang asing yang lengkap boleh membuat keputusan untuk mereka pada masa ini, tetapi kami menaikkan anak lelaki dan anak perempuan kami dengan pengetahuan bahawa mereka mempunyai hak untuk bersuara dan enggan melakukan apa yang mereka diberitahu oleh orang asing. Jelas sekali, tokoh utama dan tokoh-tokoh utama dalam komuniti kita perlu sedar bahawa individu yang mempunyai sindrom Down mempunyai hak-hak sivil serta diagnosis.

Layari di perpustakaan awam, kedai buku tempatan, atau peruncit dalam talian untuk buku seperti No Pity: Orang Kurang Upaya yang Memperjuangkan Gerakan Hak Sivil Baru atau Jenayah Hilang Upaya.

Tolong Berhentilah Mengatakan Saya Bahawa Semua Makhluk Hidup
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County melancarkan latihan sindrom Down, program kad ID
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Laporan: Suruhanjaya MD untuk Kemasukan Masyarakat Berkesan Individu dengan Kecacatan Intelek & Pembangunan (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrom de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 tahun. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Kesejahteraan Mental di Dewasa dengan Sindrom Down
Panduan untuk Kekuatan dan Cabaran Emosi dan Tingkah Laku
Petikan - THE GROOVE AND FLEXIBILITY
//www.woodbinehouse.com/

Kematian lelaki memerintah pembunuhan
Kematian lelaki memerintah pembunuhan
Kecemasan perubatan sebagai timbalan cuba memaksanya dari teater
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Kecederaan yang tidak dapat dijelaskan dalam Autopsy Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Panel Maryland yang dibuat selepas kematian sindrom Down mula berfungsi
//ow.ly/qoiTi