Down Syndrome - Orangtua kepada Kenalan Ibu Bapa

• Mungkin 1, 2024

Kumpulan induk sindrom Down dan organisasi advokasi bergantung kepada sukarelawan yang diilhami untuk mengumpulkan paket maklumat untuk hospital, serta membuat lawatan ke hospital dan membawa keranjang sambutan apabila bayi itu pulang ke rumah. Ibu-ibu baru mungkin berasa letih selepas buruh dan penghantaran dan dibanjiri oleh kehadiran bayi baru mereka yang cantik, walaupun tanpa diagnosis, jadi pertimbangan serta kelembutan harus mempengaruhi hubungan pertama mereka dengan ibu bapa veteran yang menyokong. Setiap bayi perlu diraikan, tetapi jarang sekali profesional perubatan memberi kebenaran untuk berasa gembira bersama dengan diagnosis.

Terlalu banyak keluarga bayi yang baru didiagnosis dengan sindrom Down tidak mempunyai akses kepada maklumat mengenai sumber-sumber tempatan atau ibu bapa kepada galakan ibu bapa sehingga mereka membuat usaha besar untuk menghadiri mesyuarat sokongan orang tua atau acara organisasi advokasi. Pengenalan pertama mereka kepada potensi sebenar anak-anak mereka mungkin berlaku apabila bayi mereka mendaftar dalam perkhidmatan intervensi awal. Walaupun sesetengah ibu bapa masih menjaga hati mereka terhadap mempercayai apa yang mereka baca tentang potensi bayi mereka dan pencapaian orang dewasa dengan sindrom Down, adalah penting bagi mereka untuk menghubungi orang lain dengan ibu bapa yang dapat meningkatkan kesedaran mereka sebaik sahaja mungkin.

Profesional intervensi awal dapat menjadi sumber luar biasa, terutama ketika mereka melihat di luar masa kanak-kanak dan masa kanak-kanak. Sebagai tambahan kepada kerja yang mereka lakukan semasa sesi terapi, mereka memperkenalkan ibu bapa kepada campur tangan mudah yang menyokong tonggak perkembangan dan komunikasi di rumah dan di masyarakat. Ibu bapa harus mengetahui dengan sangat awal bahawa bayi mereka adalah keseluruhan, tidak terputus, dan menarik orang yang akan mencapai pencapaian perkembangan dan seperti mana-mana anak lain, juga akan mendapat manfaat daripada penginapan dan sokongan ketika mereka membesar.

Malangnya, dalam beberapa bidang pembiayaan tidak tersedia untuk menyokong kanak-kanak yang layak untuk terapi fizikal, terapi pertuturan, atau sokongan campur tangan awal yang lain. Pusat-pusat tempatan boleh dipenuhi dengan kapasiti dan keluarga diletakkan di atas senarai menunggu walaupun terdapat pembiayaan. Kesetiaan kepada perniagaan sebagai komuniti dan persaingan untuk mengurangkan sumbangan dapat mengurangkan kemungkinan keluarga akan mencari satu sama lain kecuali jangkauan khusus dikekalkan oleh kumpulan sokongan induk.

Adalah semulajadi bahawa, apabila kanak-kanak berkembang, ibu bapa memberi tumpuan kepada aktiviti yang sesuai umur. Prasekolah, kumpulan permainan, PTA dan IEP tidak lama lagi menuntut tenaga orang tua anak-anak muda. Ibu bapa kanak-kanak yang lebih tua dan remaja sangat membantu sebagai mentor, tetapi kita semua boleh ingat apa yang kami dapati yang paling menenangkan serta apa yang menyebabkan penggera yang tidak sesuai apabila anak-anak kita baru didiagnosis. Menetapkan anggota kakitangan bukan berbayar yang dibayar untuk menjawab panggilan dari ibu bapa baru mungkin pilihan paling tidak berjaya sebagai kenalan pertama. Ibu bapa mempunyai pemahaman tentang impak yang besar yang menyambut bayi baru ke dalam keluarga, dan mengetahui fakta-fakta yang bersangkutan tentang mempunyai anak dengan sindrom Down dalam keluarga dan masyarakat setempat. Selalunya, cabaran terbesar yang dihadapi oleh anak-anak kita adalah batasan yang disebabkan oleh kejahilan dan prasangka, dan sejarah pendek pengecualian orang dengan sindrom Down kepada institusi.

Saya mengagumi dan menghormati kerja kakitangan di pusat-pusat intervensi awal, tetapi kemasukan kanak-kanak dengan Down syndrome di Mommy dan Me mainstream, gym bayi, dan kumpulan bermain memberi anak-anak lelaki dan anak-anak peluang untuk berkembang menjadi dikenali dan mengetahui rakan arus perdana mereka. Tanpa mentor induk dan sokongan untuk amalan inklusif sejak kecil, kurang berkemungkinan bahawa keluarga bayi dengan sindrom Down akan tetap dimasukkan ke dalam komuniti mereka. Menangani keperluan dan cabaran kanak-kanak kita daripada mengiktiraf dan menggalakkan bakat dan kebolehan masing-masing mereka membataskan ibu bapa dan keluarga lanjutan kepada perspektif model perubatan yang campur tangan awal dan terapi diperkukuh.

Pengenalan awal kepada model kecacatan perubatan tanpa melihat kanak-kanak yang lebih tua dengan kehidupan mereka yang hidup dan belajar di persekitaran semula jadi boleh menangguhkan kesedaran tentang hak-hak sivil dan hak asasi kanak-kanak kita, yang sepatutnya dibesarkan termasuk dalam arus perdana komuniti mereka dari mulakan. Ini amat penting bagi orang tua yang anak pertama didiagnosis dengan sindrom Down, kerana mereka mungkin tidak menyedari variasi perkembangan kanak-kanak di arus perdana. Mereka tidak mungkin tahu bahawa individu dengan sindrom Down secara semula jadi hebat.

Ibu bapa mungkin merasa lebih terpencil dan terhutang budi kepada profesional terapi jika anak mereka menerima perkhidmatan berasaskan rumah atau perkhidmatan berasaskan pusat tanpa dihubungi dengan pelbagai ibu bapa yang lain. Kerana kakitangan mungkin mempunyai pengalaman hanya dengan bayi dan anak-anak dengan sindrom Down, latihan serta harapan mereka mungkin tidak dimaklumkan dengan mengetahui atau bekerja dengan remaja atau orang dewasa dengan sindrom Down. Membuat hubungan pertama yang positif secepat mungkin selepas diagnosis mungkin merupakan karya yang paling penting dalam organisasi advokasi atau sokongan. Hanya peralihan ke tadika dan peralihan dari sekolah menengah adalah sama penting untuk keluarga kita.

Hubungan pertama untuk ibu bapa bayi yang baru didiagnosis harus berlaku lebih cepat daripada perjalanan pertama ke intervensi awal. Ia harus termasuk tahniah; pujian pada bayi yang comel; maklumat yang boleh dipercayai mengenai sindrom Down dan sumber tempatan untuk dilihat kemudian; pakaian bayi atau selimut, atau mainan. Brosur kumpulan induk harus tersedia dalam sekurang-kurangnya tiga bahasa. Tiada keluarga kita yang terpencil semasa hari terawal mereka yang cantik.

Semak di perpustakaan awam, kedai buku tempatan, atau peruncit dalam talian untuk buku seperti: Bayi dengan Down Syndrome - Panduan Orang Tua Baru
atau Hadiah: Ibu Menggambarkan Bagaimana Anak-anak Dengan Sindrom Down Meningkatkan Kehidupan Mereka.

Bolehkah Pirates and Mermaids menjadi Tentara Salib untuk Hak Ketidakupayaan?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Cerita Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Pasukan sokongan intervensi awal dan bimbingan
Ibu bapa tidak mempunyai lawatan hospital, hanya senarai sumber internet dari hospital.

Down Syndrome Guile of Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Memberi kira-kira 50 bakul selamat datang setiap tahun kepada keluarga yang menyesuaikan diri dengan berita yang bayi mereka mempunyai sindrom Down. "Kami diberitahu secara rutin bahawa bakul ini PERUBAHAN KEHIDUPAN dan membawa harapan!"
//fb.me/3fkdrroTB

Arahan Video: Mengasuh & Mendidik Anak Down Syndrome (Mungkin 2024).