Advokasi Undang-Undang dan Penyakit Neuromuskular

• Mungkin 14, 2024

Sebagai ahli komuniti penyakit neuromuskular, saya semakin terlibat dalam advokasi perundangan mengenai isu-isu yang berkaitan dengan kita dengan penyakit neuromuskular. Usaha-usaha ini sering melibatkan penulisan kepada pegawai yang dipilih untuk meningkatkan kesedaran mengenai isu-isu seperti pendanaan penyelidikan dan undang-undang mengenai isu-isu kualiti kehidupan.

Walaupun terdapat banyak perkembangan yang menjanjikan dalam penyelidikan ke atas diagnosis, rawatan dan penyembuhan penyakit neuromuskular, penyelidikan kos pembiayaan yang signifikan. Kebanyakan dana ini berasal dari geran kerajaan kepada penyelidik.

Berbagai isu yang berkaitan dengan kualiti hidup bagi mereka yang mempunyai penyakit neuromuskular juga memerlukan tindakan perundangan. Isu-isu ini termasuk akses kepada bangunan awam, hak anak-anak kita untuk pendidikan, faedah bagi mereka yang tidak dapat bekerja, dan penginapan bagi kita yang bekerja.

Pada masa yang saya tulis ini, beberapa bidang yang menjadi perhatian kepada komuniti penyakit neuromuskular kini sebelum undang-undang kami di Amerika Syarikat. ABLE Act of 2013, yang akan meningkatkan keupayaan mereka yang kurang upaya dan ahli keluarga mereka untuk menjimatkan wang untuk perbelanjaan masa depan yang berkaitan dengan keadaan mematikan, kini dipertimbangkan. Juga di bawah pertimbangan, Akta Pengauditan MD CARE 2013 akan meneruskan pembiayaan yang sangat diperlukan dalam bidang penyelidikan rawatan untuk distrofi otot.

Persatuan Dystrophy Muscular (MDA) telah memudahkan untuk mempelajari isu-isu tersebut dan menghantar surat-surat berkenaan. Melalui mendaftar untuk kemas kini biasa anda akan mendengar mengenai isu-isu yang berkaitan yang akan dipilih. Kemudian, menggunakan laman Alert Perundangan mereka, anda boleh menghantar mencari pegawai pilihan anda dan dengan mudah menghantarnya melalui e-mel atau mencetak surat untuk menghantar melalui pos. Saya menambah penerangan ringkas tentang kepentingan peribadi saya dalam undang-undang untuk mempersonalisasikan surat itu.

Pertubuhan lain yang berkaitan dengan komuniti penyakit neuromuskular juga terlibat dalam advokasi perundangan. Contohnya, Charcot Marie Tooth Association memulakan kempen menulis surat pada tahun 2012 untuk mengisytiharkan bulan September sebagai Monthly Awareness Charcot Marie Gothic Monthly oleh proklamasi Presiden.

Selalunya, saya menerima surat dari pegawai saya yang dipilih. Biasanya ini adalah bentuk surat, tetapi saya juga telah digalakkan dengan menerima lebih banyak surat peribadi yang menanggapi kebimbangan yang saya tujukan secara langsung.

Pada masa lalu, saya tidak terlibat dalam menghubungi ahli undang-undang saya seperti yang saya baru-baru ini. Saya telah menyedari bahawa suara saya patut didengar. Sebagai warganegara A.S., keupayaan untuk menghubungi ahli perundangan saya mengenai isu-isu yang berkaitan dengan saya tetap menjadi salah satu hak, keistimewaan, dan tanggungjawab saya yang asas. Antara isu yang saya ambil perhatian, suara saya mengenai isu-isu yang mempengaruhi komuniti penyakit neuromuskular kini telah dan akan terus didengar.

Sumber:
CMTA, (2012) .2012 - Tahun Kemajuan untuk Semua orang dengan CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 pada 3/29/13.

MDA, (2013). Menjadi Peguambela. Diperoleh dari //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate pada 3/29/13.

MDA, (2013). Pemberitahuan Perundangan. Diperoleh dari //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts pada 3/29/13.

Arahan Video: LGBT: GENETIK ATAU PERSEKITARAN ? - Prof Madya Dr Rafidah Hanim Mokhtar (Mungkin 2024).