Isu Privasi - Kurang Upaya Kanak-Kanak

• Mungkin 15, 2024

Maklumat, sokongan dan galakan untuk ibu bapa yang menimbulkan kecacatan kanak-kanak tidak pernah dapat diakses seperti sekarang melalui sambungan internet dan media sosial. Walaupun pertukaran ini mempunyai potensi untuk membina komuniti yang berkuasa dan peluang yang lebih besar untuk kanak-kanak dan orang dewasa yang kurang upaya, ia juga boleh menjadi tanggungjawab untuk individu. Lisa Heffernan, dalam artikelnya yang sangat baik, Oversharing: Mengapa Kami Melakukannya dan Bagaimana Berhenti, menimbulkan isu-isu yang berkaitan dengan privasi kanak-kanak, memberi amaran bahawa "Sangat mudah untuk bermula dengan comel dan menyelinap ke dalam kotor atau invasif." Untuk keluarga kanak-kanak kurang upaya, titik permulaan mungkin agak berbeza, dan mungkin lebih sukar untuk mengenali di mana garisan itu ditarik.

Ketika anak saya berumur kira-kira dua tahun, satu artikel yang saya tulis mengenai Sindrom Down telah diterbitkan dalam majalah Mothering. Saya sangat teruja membawanya ke pusat intervensi awal pada hari berikutnya, dengan salinan fotokopi artikel untuk staf membaca. Orang pertama yang saya lihat ada bantuan bilik darjah yang membantu anak saya belajar bahasa isyarat; seorang wanita muda dengan sindrom Down.

Ketika saya menyerahkan salinan artikelnya, hati saya berdebar-debar. Ia tidak pernah berlaku kepada saya bahawa orang yang mengalami Down Syndrome akan membaca artikel itu. Kebodohan saya membutakan saya. Tiba-tiba saya sedar bahawa anak saya sendiri dapat membacanya ketika dia lebih tua. Ia telah melampaui kesedaran saya bahawa sama ada dia atau kakaknya dapat membaca tentang perasaan peribadi sedalam hari.

Saya duduk di pejabat kosong dan membaca artikel itu lagi, saya sendiri. Saya berharap saya telah menulis bahagiannya secara berbeza. Sebelum saya bimbang tentang perkara itu, bantuan bilik darjah berjalan masuk dan menyerahkan fotokopi saya. Dia hanya berkata, "Menarik."

Beberapa tahun kemudian, satu lagi artikel yang saya tulis untuk paket maklumat hospital mendapati jalannya di seluruh dunia melalui internet, selepas saya membagikannya ke senarai awam-perkhidmatan dengan harapan ia dapat diedit dan dibuat relevan kepada keluarga dalam komuniti yang berbeza. Sesetengah laman web mencetak kata kerja tersebut, termasuk alamat surat dan nombor telefon sebelumnya. Menggunakan alamat lama saya sebagai frasa carian,

Saya mendapati beberapa terjemahan dalam talian di mana maklumat peribadi saya adalah satu-satunya baris yang ditulis dalam bahasa Inggeris. Sudah tentu saya bermaksud menghapus maklumat hubungan peribadi saya apabila saya menyiarkan artikel itu ke senarai-serv. Selama bertahun-tahun, saya yakin saya berkongsi lebih banyak maklumat peribadi tentang keluarga saya, dan terutamanya anak-anak saya, tanpa berfikir bahawa mesej itu akan dicari secara kekal.

Apa pun kekangan yang saya muncul pada ketika itu adalah kerana sukarelawan di pusat intervensi awal anak lelaki saya menjadi orang pertama yang membaca artikel majalah. Ia mungkin tidak pernah berlaku kepada saya bahawa walaupun anak-anak saya terlalu muda untuk memberikan kebenaran untuk saya menulis tentang mereka, mereka mungkin tidak sepatutnya melakukannya.

Terdapat sekurang-kurangnya dua isu yang perlu dipertimbangkan ketika kita bercakap tentang anak-anak kita dengan satu sama lain: penghormatan kita terhadap privasi mereka, dan jangkaan kerahsiaan mereka. Maklumat yang kami tidak akan diberitahu kepada adik-beradik anak atau keluarga kami sendiri mungkin muncul dalam talian untuk orang asing untuk membaca, dan membincangkan, untuk sepanjang hayat mereka.

Kita tidak boleh meramalkan bagaimana pengkhianatan yang tidak diingini ini dapat mempengaruhi imej diri mereka, kemampuan mereka untuk percaya, atau kemampuan mereka untuk memaafkan kita. Ia mungkin mengambil masa bertahun-tahun untuk mereka memproses pengalaman momen dan pengalaman peribadi mereka yang paling terdedah menjadi buku terbuka. Kami mungkin tidak menyedari betapa mereka menyedari apa yang telah kita tulis untuk kegunaan awam, tentang insiden atau realiti yang sebenarnya tidak kita kongsi.

Anak-anak muda kita yang kurang upaya sering memahami lebih banyak yang mereka dengar daripada mereka dapat menyatakan. Saya dengan jelas ingat hari anak saya sedang menonton episod Encik Rogers tentang betapa kecewa dia bahawa seorang angkasawan, yang dijadualkan untuk melawat hari itu, terpaksa membatalkannya. Encik Rogers bertanya "Adakah anda berasa sedih ketika seseorang berkata mereka akan melawat anda dan kemudian mereka tidak datang?" Anak lelaki saya sayang menggelengkan kepalanya, "Ya."

Dia memerhatikan dan mendengar dengan penuh perhatian bahawa ia hanya memecahkan hati saya. Dan pada akhir cerita, dia menetap kembali dengan kelegaan yang besar, seperti beban berat telah diangkat dari dia. Dia kini mempunyai perkataan yang menggambarkan sesuatu yang beliau rasakan dengan jelas. Dan dia tahu dia tidak bersendirian dalam pengalaman itu, kerana Encik Roger memperlihatkan kepadanya penghormatan yang sepatutnya sebagai seorang manusia.

Anak-anak kita tidak mempunyai kumpulan sokongan di mana mereka boleh bercakap dengan rakan-rakan mereka tentang masalah mereka dengan ibu bapa, adik beradik, ahli terapi, guru, rakan sekelas dan doktor. Apabila mereka membesar, sebab kami membuat pilihan yang kami lakukan akan menjadi tidak relevan kepada mereka. Apa yang mereka tahu ialah apa yang mereka ingat semakin membesar, dan apa yang mereka dapat baca yang kami tulis tentang mereka, ketika kami tidak tahu apa-apa yang lebih baik.


Lihat di perpustakaan awam, kedai buku tempatan atau peruncit dalam talian untuk buku seperti No Pity: Orang Kurang Upaya yang Memperjuangkan Pergerakan Hak Sivil Baru, Sejarah Ketidakupayaan Baru: Perspektif Amerika (Sejarah Ketidakupayaan), dan Pergerakan Hak Ketidakupayaan: Dari Amal ke Konfrontasi

Oversharing: Kenapa Kita Melakukannya dan Bagaimana Berhenti
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Yang mana kebenaran?)
Dan Kebenaran Akan Membuat Anda Percuma
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Arahan Video: Persembahan Seni Tari Orang Kurang Upaya | MHI (22 Oktober 2019) (Mungkin 2024).