Penyakit Penyakit untuk Penyakit Neuromuskular

• Mungkin 14, 2024

Penyakit penyakit telah dibentuk untuk membantu penyelidik mencari individu yang berkelayakan untuk mengambil bahagian sebagai subjek dalam protokol penyelidikan. Penyelidikan sedemikian diperlukan untuk memajukan pengetahuan mengenai diagnosis dan rawatan penyakit neuromuskular. Sebaliknya, mendaftarkan diri dalam pendaftaran khusus untuk penyakit neuromuskular akan membantu individu untuk dimaklumkan mengenai penyelidikan klinikal mengenai penyakit atau keadaan tertentu, dan beberapa pendaftaran juga menyediakan maklumat khusus penyakit kepada individu yang terdaftar.

Konsortium Penyakit Mitokondria Amerika Utara yang ditubuhkan oleh Institut Kesihatan Kebangsaan A.S. dan sebahagian daripada Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare, mengumpul maklumat mengenai individu yang telah didiagnosis dengan penyakit mitokondria dan ahli keluarga mereka. Mereka yang berdaftar dalam pangkalan data ini mesti mendaftar di RCDRN (anda boleh mencari alamat laman web di atas) dan bersedia untuk pergi ke salah satu pusat yang mengambil bahagian untuk lawatan tahunan, senarai yang boleh didapati di // redhatasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centers / index.htm.

Baru-baru ini, beberapa penyelidikan penyelidikan baru yang berkaitan dengan penyakit neuromuskular telah diumumkan. Individu dengan Becker Muscular Dystrophy (BMD) kini boleh mendaftar dengan pendaftaran penyelidikan yang berkaitan dengan kajian kajian pemindahan gen follistatin di Hospital Kanak-kanak Nationwide di Columbus Ohio. Penyelidik telah menjalankan penyelidikan klinikal mengenai keselamatan rawatan (melibatkan suntikan protein follistatin pemindahan gen ke paha) bagi individu dengan BMD dan myositis inklusi-badan sporadis. Untuk maklumat lanjut mengenai pendaftaran dan kajian ini dan lain-lain, lihat laman web hospital: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Pendaftaran untuk individu yang mengalami ataxia, termasuk ataxia Friedreich, telah dibuka melalui Penyelarasan Penyakit Larang di Sanford (CoRDS). Individu yang layak boleh mengetahui lebih lanjut di //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Untuk maklumat lanjut dan pendaftaran tambahan, lihat artikel yang dirujuk di bawah, Penyelidikan Penyelidikan dan Penyakit Neuromuskular.

Sumber

Madsen, A., (2013). Ataxia Registry Open for Enrollment. Quest. Diperolehi daripada //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment pada 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Pendaftaran Penyelidikan dan Penyakit Neuromuskular. Diperoleh dari //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp pada 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare. Diperoleh dari //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp pada 8/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: Para Peserta yang Ditugaskan untuk Pendaftaran Berkaitan dengan Percubaan Pemindahan Gene. Quest. Diperolehi daripada //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true pada 8/8/13.

Wahl, M., (2012). Pendaftaran Penyakit Mitokondria Mencari Peserta. Quest. Diperolehi daripada //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants pada 8/8/13.

Arahan Video: Myasthenia gravis - causes, symptoms, treatment, pathology (Mungkin 2024).