Ujian Pranatal yang Tidak Menyerang untuk Sindrom Down

• Mungkin 6, 2024

Baru-baru ini, Persatuan Sindrom Down Nasional membina kriteria untuk menilai syarikat yang membangunkan ujian diagnostik pranatal yang tidak invasif untuk sindrom Down. Peguambela digalakkan menghubungi syarikat yang sedang mempromosikan salah satu daripada yang pertama ini tersedia, Sequenom.

Adalah semulajadi bahawa kita mengagumi dan menghargai NDSS dan penyokong lain untuk menyediakan maklumat asas dan kriteria bagi mereka yang terlibat dengan ujian pranatal dan meletakkan tekanan pada syarikat-syarikat yang berdiri untuk membuat keuntungan besar dari ujian pranatal yang tidak invasif untuk menerima kriteria yang mereka cadangkan.

Saya berjaya, tetapi percaya dengan kuat bahawa salah satu pilihan salah. Nampaknya dunia akan menjadi tempat yang lebih baik jika setiap keluarga mempunyai individu dengan sindrom Down dalam setiap generasi. Itu bukanlah arahan yang ujian pengindeksan yang tidak menular bergerak, jadi saya menyokong usaha NDSS dalam perkara ini.

Saya tidak tahu bahawa saya membeli teori bahawa diagnosis pranatal sindrom Down menimbulkan kebimbangan kewangan di pihak pasangan. Mungkin masih mereka tidak merasakan tugas membesarkan anak dengan keperluan khas; atau bayi mereka tidak akan dibesarkan dalam komuniti yang menghormati atau menghargai mereka; dan mereka tidak menyedari bahawa anak mereka dengan sindrom Down akan mempunyai keperibadian, kebolehan, bakat, dan potensi akademik atau vokasional.

Ibu bapa kali pertama mungkin tidak menyedari segala yang terlibat dalam membesarkan bayi arus perdana, jadi membesarkan bayi dengan sindrom Down mungkin kelihatan luar biasa. Ibu bapa anak-anak seterusnya mungkin merasakan bahawa menaikkan bayi arus perdana sangat rumit dan meletihkan, membesarkan anak dengan sindrom Down benar-benar akan terlalu banyak.

Walaupun ujian pranatal yang tidak invasif menghasilkan sedikit atau tiada bayi baru dengan sindrom Down yang dilahirkan di dalam komuniti kita, kita masih akan menghabiskan banyak usaha dan masa untuk meningkatkan kesedaran dan menganjurkan untuk individu yang sudah ada di dunia.

Anak saya adalah duta yang lebih baik untuk masyarakat sindrom Down daripada yang pernah saya lakukan, hanya menjadi dirinya sendiri dan berinteraksi dengan orang satu demi satu. Saya percaya bahawa jika semua orang di dunia mempunyai peluang untuk menghabiskan beberapa hari dengannya, dia akan meletakkan Sequenon keluar dari perniagaan. Tetapi dia mempunyai rancangan tersendiri, jadi terpulang kepada orang lain untuk membuat ibu bapa mengandung menyedari pilihan sebenar yang mereka miliki setelah Sequenon menjual mereka dan penyedia perubatan mereka ujian.

Sesetengah penyokong telah mengadu bahawa cenderung kepada isu-isu tersebut menyiratkan penerimaan atau mempromosikan ujian pranatal untuk Down syndrome yang akan mengakibatkan penamatan setiap kehamilan dengan diagnosis pranatal. Beberapa telah mencadangkan bahawa keluarga mengundi calon hanya semata-mata kerana pendirian mereka terhadap pengguguran atas apa-apa sebab, tidak kira apa pandangan lain calon digalakkan.

Saya cenderung untuk mengundi calon yang mempunyai rekod dan kepercayaan yang kuat yang menunjukkan sokongan mereka untuk pendanaan pendidikan dan perkhidmatan untuk orang dewasa dan kanak-kanak yang kurang upaya perkembangan dan keluarga mereka, daripada pendapat mereka mengenai ujian pranatal dan isu-isu yang berkaitan.

Sebagai tambahan kepada sebab-sebab praktikal dan etika untuk mempertimbangkan banyak isu, saya percaya adalah penting untuk diingat bahawa dalam kejadian yang dilaporkan yang tinggi penamatan kehamilan dengan diagnosis pranatal sindrom Down, sekurang-kurangnya separuh daripada mereka yang membuat pilihan ini sebelum ini menggambarkan diri mereka sebagai ' pro-life 'atau' anti-aborsi. ' Pelaporan statistik yang kira-kira jumlah yang sama atau beberapa mata peratusan individu melaporkan diri sebagai 'pro-hidup' sebagai 'pro-pilihan'.

Oleh itu, separuh daripada mereka yang membuat pilihan untuk menamatkan kehamilan, dan mungkin beberapa peratus lagi, adalah mereka yang menganggap diri mereka 'anti-pengguguran' atau 'pro-hidup'. Atas sebab itu, pengundian bagi ahli politik yang menganggap diri mereka anti-pengguguran bermakna kepada saya bahawa terdapat peluang 50/50 bahawa mereka akan membuat keputusan peribadi yang berbeza dalam kehidupan mereka sendiri. Pada pendapat saya, terdapat juga peluang 50/50 bahawa calon 'pro-pilihan' akan membuat keputusan peribadi sendiri, dan mereka mengakui hak orang lain untuk mengambil tanggungjawab untuk mendidik diri mereka dengan cukup baik untuk membuat pilihan yang sesuai untuk mereka keluarga.

Terutamanya dalam dekad yang lalu, banyak sokongan kewangan telah dilaburkan dalam penyelidikan ke dalam ujian pranatal tanpa komitmen yang serius untuk membiayai kaunseling pranatal dan pendidikan profesional yang menyediakan maklumat yang tepat dan terkini tentang kanak-kanak dan orang dewasa yang mempunyai sindrom Down. Kesan ujian pranatal yang awal dan tidak invasif di mana stereotaip dan maklumat yang salah ketinggalan zaman yang masih belum dicetuskan mungkin penting bagi individu yang mengalami sindrom Down sepanjang zaman serta orang lain yang mempunyai kecacatan intelektual.

Kriteria NDSS untuk Menilai Syarikat dengan Ujian Diagnostik Pranatal yang Tidak Menerbatikan untuk Sindrom Down
//www.ndss.org/

NDSS telah menyediakan templat mesej yang boleh diedit dan digunakan untuk menghubungi syarikat Sequenom yang meminta syarikat itu melaksanakan kriteria yang mereka cadangkan.
//www.ndss.org/

Lihat di kedai buku, perpustakaan awam atau peruncit dalam talian anda untuk buku seperti:
Hadiah: Ibu Menggambarkan Bagaimana Anak-anak Dengan Sindrom Down Meningkatkan Kehidupan mereka, atau Down Syndrome: 18 Bulan Pertama

Panduan percuma untuk keluarga dan profesional perubatan
oleh Nancy Iannone dan Stephanie Meredith
Diagnosis Penyampaian: Panduan Ibu Hamil ke Sindrom Down
//downsyndromepregnancy.org

Apa yang hilang daripada ujian pranatal yang tidak invasif untuk sindrom Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Menyampaikan Diagnosis Sindrom Down
Bi-kali ganda untuk Penyedia Perubatan
dan
Memahami Diagnosis Sindrom Down
Buku kecil untuk Ibu Bapa Mengharap
//lettercase.org/bookstore/

Apa yang sebenarnya bimbang tentang yang terbaru
ujian pranatal untuk sindrom Down?
oleh Mark Leach
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Panggilan Sukar untuk Ujian Pranatal - Skrin Tidak Serasi untuk Sindrom Down Kerosakan - atau Mislead - Pesakit
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Just Like You - Down Syndrome
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Down Syndrome: Pergeseran Perspektif di Majlis Seni Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Pengiriman Columbus: Seorang anak yang dipilih
Selepas ujian pranatal, pasangan Short North merangkul masa depan
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Apa yang Harapkan dari Bayi Anda dengan Sindrom Down
A Lily yang Sempurna - Surat kepada Anakku
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Kesan Pemeriksaan Pranatal Baru
Webinar yang dihoskan bersama oleh NDSS dan DSAIA
Termasuk sumber yang tersedia untuk kumpulan anda untuk terlibat dalam penjagaan kesihatan yang bertanggungjawab, berkesan
//vimeo.com/31727112

Penghapusan, Menguntungkan Penghapusan Sindrom Down oleh Mark W. Leach
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Adakah Amerika akan mengusik orang dengan sindrom Down?
Oleh Brian Skotko
//www.usatoday.com/

Pada Memohon Kanak-Kanak Dengan Sindrom Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html