Brothers and Sisters of Children with Disabilities

• Mungkin 19, 2024

Adik-beradik kanak-kanak yang kurang upaya pembangunan adalah penting dalam kehidupan saudara-saudara mereka yang mempunyai keperluan khusus. Mereka mungkin lebih penting sebagai adik beradik daripada ibu bapa atau ahli keluarga yang lain, kerana apabila anak-anak kita membesar, tiada siapa yang mengenal mereka juga atau akan hidup dalam hidup mereka selagi saudara atau adik perempuan.

Memandangkan cabaran dan tanggungjawab adik beradik telah menjadi tumpuan para penyokong seperti Don Meyer dan Patricia Vadasy selama lebih daripada seperempat abad, namun Sibson dan adegan sokongan saudara tempatan terus menjadi jarang sekali sehingga kebanyakan kanak-kanak tidak pernah mengambil bahagian dalam satu.

Tiada siapa yang mencabar seorang kanak-kanak dengan keperluan khas untuk menjadi lebih kreatif, responsif, bercita-cita tinggi atau mencabar, dan tidak ada pendapat orang lain yang berat. Kemungkinan besar tiada siapa yang mencabar adik perempuan utama seperti saudara atau adik perempuan yang mempunyai kecacatan. Dan tentu saja, tiada siapa yang tahu betapa memalukan, lucu atau indah ibu bapa atau keluarga mereka yang bersama.

Ramai kanak-kanak yang membesar dengan adik-beradik yang mempunyai keadaan perubatan atau kecacatan perkembangan mempunyai kebimbangan dan kepentingan khusus yang kadang-kadang diabaikan apabila keluarga sedang mengalami krisis terhadap diagnosis, atau melakukan overscheduled dalam usaha untuk memenuhi keperluan kanak-kanak dengan keperluan khusus. Mereka mungkin mengambil atau dijangka menerima terlalu banyak tanggungjawab untuk kesihatan mental seluruh keluarga, menangani pembuli atau tuntutan kakitangan yang tidak sesuai di sekolah, dan harapan yang bertentangan dari ibu bapa atau datuk nenek. Mereka mungkin mengambil andaian tentang masa depan mereka yang mencipta cabaran tambahan pada tahun-tahun remaja mereka.

Kami kadang-kadang mengabaikan anak-anak kami yang lain apabila berkongsi maklumat tentang diagnosis atau rawatan baru, atau kami mungkin tidak pasti berapa banyak maklumat yang mereka dapat mentafsirkan atau kami dapat menerangkan, menggunakan bahasa yang sesuai umur. Ramai saudara dan saudari percaya bahawa mereka akan bertanggungjawab ke atas adik mereka dengan kecacatan pada masa dewasa, dan kadang-kadang beberapa kata mengenai program untuk orang dewasa dalam pengaturan hidup yang disokong, sokongan pekerjaan, rekreasi dan aktiviti lain dapat menenangkan.

Anak-anak kita berinteraksi dengan satu sama lain di banyak peringkat di rumah. Pertengkaran dan konflik mereka mesti diselesaikan; kerjasama dan kesungguhan digalakkan. Pesanan kelahiran membantu menentukan beberapa aspek hubungan saudara, tetapi keibubapaan aktif untuk menunjukkan keadilan, serta menunjukkan minat dan kegembiraan dalam setiap kanak-kanak, boleh membantu mengurangkan ketegangan yang berlaku dalam kehidupan seharian, dan terutama sekali keadaan yang menimbulkan tekanan.

Keadilan bermakna lebih daripada membalikkan duit syiling untuk melihat siapa yang masuk terlebih dahulu, dan memberikan duit syiling kepada kanak-kanak yang kehilangan lemparan itu. Kita harus ingat untuk mengenali bahawa setiap kanak-kanak terdedah kepada perasaan kegagalan, kekurangan, kesepian dan daya saing. Setiap anak kita mampu menjadi orang yang luar biasa yang mencapai matlamat yang luar biasa, tetapi kita menyukai mereka untuk siapa mereka ketika mereka berjuang dan juga untuk apa yang mereka lakukan dengan bakat dan kebolehan mereka.

Penyertaan keluarga dalam piknik musim panas atau acara percutian di mana adik-beradik dapat memerhatikan kanak-kanak yang lebih tua dengan kecacatan yang sama serta adik-beradik yang lain mereka dapat membantu pemahaman mereka terhadap kepelbagaian individu yang mempunyai diagnosis yang sama dan sebagai memberi jaminan kepada adik-beradik kerana ibu bapa. Komunikasi adalah penting selepas peristiwa ini supaya kanak-kanak yang mempunyai reaksi bertentangan dapat menyatakan pengamatan mereka dan orang tua dapat meyakinkan mereka.

Terdapat program yang boleh didapati melalui organisasi advokasi yang khusus menangani keperluan dan kebimbangan saudara dan saudari yang membesar dengan adik-beradik dengan keperluan khusus. Selalunya tumpuan adalah aktiviti sosial, memasak makanan ringan bersama-sama, dan permainan, dengan perbincangan pendek tentang topik yang sama, atau pembicara dewasa yang kadang-kadang mempunyai diagnosis khusus dan ingin berkongsi gaya hidup dan hubungannya dengan kumpulan . Sibshops adalah model untuk program cemerlang yang ditawarkan di seluruh negara dan di seluruh dunia.

Saudara dan saudara perempuan, bersama rakan-rakan dan pasangan mereka, akan mempunyai hubungan yang lebih panjang dengan kanak-kanak kurang upaya daripada ibu bapa, datuk dan nenek, ibu saudara dan paman. Walaupun penting ibu bapa dan orang dewasa lain dalam keluarga mencari masa untuk berbelanja dengan setiap anak secara bebas daripada adik-beradik yang lain, ia juga terpulang kepada kami untuk mengajar mereka bagaimana untuk menghargai dan menikmati satu sama lain juga.

Adalah penting untuk mengingati bahawa hubungan antara adik-beradik adalah kompleks, menyedihkan, dan memberi inspirasi sama ada salah satu daripada mereka mempunyai diagnosis atau tidak. Mungkin di tempat lain tidak begitu jelas bahawa kanak-kanak yang mempunyai keperluan istimewa lebih mirip dengan rakan arus perdana mereka daripada mereka berbeza daripada ketika mereka berada di rumah, di tengah-tengah seorang adik perempuan meludah.

Sisters dan saudara-saudara kanak-kanak kurang upaya berkembang menjadi penasihat yang bertenaga dan berkesan, dan adik-beradik mereka dengan keperluan khas sering menyumbangkan sokongan dan galakan yang tidak dapat diukur untuk keluarganya. Sama ada mereka memilih atau mampu mempunyai hubungan rapat sebagai orang dewasa atau tidak, mereka sepatutnya mempunyai setiap peluang untuk menikmati satu sama lain dan bersekongkol secara aman ketika mereka membesar.

Sumber utama dan sokongan untuk mengekalkan dan memperbaiki hubungan saudara mempunyai banyak maklumat yang dapat memberi manfaat kepada keluarga anak-anak yang mempunyai keperluan khusus juga. Kekal yang terintegrasi di arus perdana komuniti kita bermakna bukan sahaja kita dapat berkongsi pengalaman kita dengan keluarga yang biasanya hanya mempunyai anak-anak tetapi mereka boleh berkongsi dengan kita. Beberapa halangan terbesar yang kita hadapi adalah sama yang mencabar setiap ibu bapa. Anak-anak utama kita dan anak-anak kita yang mempunyai keperluan khusus patut dibesarkan dengan rasa hormat dan pertimbangan untuk hubungan mereka dengan satu sama lain, dan perlindungan daripada akibat persaingan saudara yang semula jadi atau luar biasa.

Layari di kedai buku tempatan, perpustakaan awam atau peruncit dalam talian untuk buku seperti The Sibling Slam Book atau Thicker Than Water: Esai oleh Saudara-saudara Orang Dewasa Orang Kurang Upaya oleh Don Meyer dan Mengukuhkan Seatbelt Anda: Kursus Kejam pada Sindrom Down untuk Brothers and Sisters oleh Brian Skotko dan Susan P. Levine

Nota Sumber Kurang Upaya Nota Berkembang
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Adakah saya Bukan Penjaga Saudara Saya?
Adik-beradik tidak dianggap sebagai keluarga di bawah Keluarga dan Akta Cuti Perubatan, undang-undang utama yang melindungi pekerja yang mengambil masa bekerja untuk menjaga saudara mara yang sakit.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Permainan video, Down's syndrome dan abang saya - cerita peribadi
- Penulis permainan Edwin Evans-Thirlwell pada adiknya, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Rakan subahat dalam jenayah
//mamalode.com/story/detail/partners-in- crime

Projek Sokongan Bersumpah
//www.siblingsupport.org

Buli di bilik tidur seterusnya - adakah kita menafikan tentang pencerobohan saudara?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 Cara untuk memastikan adik-beradik tidak dibayangi
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Membantu anak-anak kurang upaya menguruskan rasa malu
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage- embarrassment

Perspektif Sibling: Autisme Tidak Penjagaan - UMUR AUTISME
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Sibings, Kurang Upaya dan Kakak saya, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Kisah Kakakku (Untuk Tessa)
Kakak belajar tentang Sindrom Down kakaknya buat kali pertama.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Adik perempuan saya (yang pernah mengalami sindrom Down) 2011 Bahagian 2
Agnieszka dan Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Adik perempuan saya (yang pernah mengalami Sindrom Down) 2010 Bahagian 1
Agnieszka dan Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Arahan Video: Having A Sibling With A Disability | What It's Like (Mungkin 2024).