Orang Pertama dan Sindrom Down

• Mungkin 16, 2024

Sama seperti setiap individu dengan sindrom Down asli dan unik, setiap ibu bapa membawa keperibadian mereka kepada pelbagai keluarga yang membesarkan anak-anak dan remaja yang berkongsi diagnosis yang sama.
Adalah baik bagi ibu bapa anak-anak muda untuk berasa ghairah tentang usaha advokasi mereka dan juga untuk menyatakan perbezaan pendapat mereka mengenai isu berkaitan kecacatan. Apabila anak saya adalah bayi saya menulis artikel yang diterbitkan dalam majalah Mothering, dan saya memfotokopiknya untuk kakitangan dan ibu bapa yang lain di pusat intervensi awalnya. Tetapi orang pertama yang saya jumpai ketika kami tiba pada hari itu adalah seorang wanita muda dengan sindrom Down yang bersikap sukarela di dalam kelas.
Apabila dia mengambil artikel itu ke dalam ruang untuk membacanya, saya terkejut apabila menyedari bahawa anak saya akan membesar untuk membaca apa yang saya menulis mengenai dia, dan orang lain dengan Down syndrome boleh membaca apa yang saya tulis semasa dia sedang membesar.
Saya juga memahami bahawa semua yang saya tulis lebih banyak tentang saya berbanding dengannya. Saya menulis untuk diri sendiri dan ibu bapa yang lain. Saya mengiktiraf kepelbagaian dalam komuniti ibu bapa tetapi memahami kepelbagaian yang besar di kalangan kanak-kanak, remaja dan orang dewasa dengan sindrom Down datang lebih perlahan.
Seorang ibu mungkin merasa sangat kuat tentang bahasa pertama orang yang dia akan menyerang ibu yang lain untuk mendapatkan komen dari pandangan yang berbeza. Setiap orang merasa kuat seperti yang lain tentang kebebasan mereka untuk menyokong cara mereka memilih. Tetapi jika salah seorang anaknya sakit, atau mengalami kemalangan, atau dibuli - mereka akan berdiri bersama dan saling menyokong tanpa berfikir dua kali.
Apabila tahun-tahun berlalu, kita sering mendapati bahawa kita mempunyai lebih banyak kesamaan dengan penyokong yang ghairah yang lain dengan pendapat yang berbeza daripada yang kita ada bersama orang yang bersetuju dengan kita. Perspektif dan pemahaman kita berubah dari masa ke masa, tetapi percikan yang memberi inspirasi kepada kita untuk membina masa depan yang lebih baik untuk anak-anak lelaki dan anak perempuan kita. Advokasi memberi manfaat kepada seorang kanak-kanak pada suatu masa. Mencari peluang untuk anak perempuan atau anak saya mencipta kesan domino yang mencapai rakan sebaya mereka dengan Down syndrome serta anak-anak biasa yang mereka jumpa di arus perdana.
Kita tidak perlu dibahagikan dengan isu bahasa apabila kelembutan sedikit adalah semua yang diperlukan. Begitu banyak perkara yang berlaku dalam kehidupan, kepada para ibu dan juga anak-anak, bahawa kita mampu untuk terlibat dengan kebaikan antara satu sama lain sekarang untuk membina kepercayaan dan sokongan untuk kemudiannya ketika kehidupan memberi kita kejutan yang lain.

Layari di kedai-kedai buku tempatan, perpustakaan awam anda, atau peruncit dalam talian untuk buku mengenai advokasi dan kesedaran tentang ketidakupayaan, seperti: Tidak Sayang - Orang Kurang Upaya Memperjuangkan Pergerakan Hak Sivil Baru; atau mengapa saya membakar buku saya dan esai lain tentang ketidakupayaan ..

Melakukan Keadilan Sosial: Pemikiran pada Ableist Language dan Mengapa Itu Penting - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/

Orang Bahasa Pertama: Saya tidak boleh menang.
//www.mostlytruestuff.com/2013/07/person-first-language-i-cant-win.html

Mengatasi Bulan Kesadaran Sindrom Down sebagai Orang Tua yang Memiliki Keperluan Khas oleh Eliana Tardio
//www.mamiverse.com/down-syndrome-awareness-month-special-needs-eliana-tardio-25441/

Saya bukan orang yang 'cacat' - saya seorang yang kurang upaya - Lisa Egan
//www.xojane.com/issues/i-am-not-a-person-with-a-disability-i-am-a-disabled-person

Kita Boleh Menamatkan R-Word dalam Filem dan TV
//www.coffebreakblog.com/articles/art175486.asp

Garis Panduan Bahasa Kesedaran Awam NDSC
//www.ndsccenter.org

Walaupun terdapat Kurang Upaya Saya
//www.normemma.com/arinspit.htm

The Hierarchy of Insults - DisabilityIsNatural.com
//disabilityisnatural.com/

Maruah, Bukan Semantik
//www.coffebreakblog.com/articles/art7437.asp

BBC - OUCH! Blog - Keseluruhan Thing 'Khas'
//www.bbc.co.uk/blogs/ouch/200803/the_whole_special_thing.html

Katie Couric Video-editorial pada Bahasa Kebencian
//www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml?id=2547964n
Kami dan Mereka - oleh Mayer Shevin
//shevin.org/articles-usthem.html

Miss Conduct, Robin Abrahams
Apabila Kata Hurt
//www.boston.com/news/globe/magazine/articles/2007/03/18/miss_conduct

Hilang Upaya Bukan Joke Kecil
//www.abc.net.au/rampup/articles/2012/02/08/3425691.htm

Bahasa orang pertama tidak meletakkan orang pertama, menjadikannya tidak kelihatan
//www.mmonjejr.com/2012/12/person-first-language-doesnt-put-people.html

Mempertahankan Kanak-Kanak dengan Sindrom Down: Pelajaran Kehidupan
pada Percutian oleh Bonnie Rochman
//healthland.time.com/2013/01/14/defending-kids-with-down-syndrome-a-life-lesson-on-vacation/
//ti.me/101uYcQ

Masalah dengan Orang-Orang Pertama: Apa yang Salah dengan Gambar Ini?
//www.disabilityandrepresentation.com/

Arahan Video: Down syndrome (trisomy 21) - causes, symptoms, diagnosis, & pathology (Mungkin 2024).