Berkongsi Diagnosis Pranatal atau Bayi yang baru lahir

• Mungkin 18, 2024

Terdapat banyak cara untuk berkongsi berita tentang diagnosis Sindrom Down yang baru lahir atau pranatal kerana ada keluarga yang mengalu-alukan anak dengan sindrom Down ke dunia. Walaupun keluarga kanak-kanak yang lebih tua, remaja dan orang dewasa dengan Sindrom Down memahami terdapat banyak kepelbagaian di antara anak-anak mereka sebagai komuniti arus perdana, apabila kita mula-mula datang dengan istilah diagnosis yang sangat besar.

Saya kehilangan kiraan masa ketika saya hamil dengan setiap anak saya bahawa orang bertanya, "Adakah anda mahu seorang lelaki atau perempuan?" Apabila saya akan berkata "Sama ada yang indah" sambutan yang paling biasa adalah "Selagi ia sihat!" Apabila saya berkata saya mahu bayi saya tetapi dia datang ke dunia, saya maksudkan dari bahagian bawah hati saya. Sudah tentu saya tidak tahu betapa indahnya kedua-dua anak perempuan saya atau saudaranya itu akan menjadi; tiada harapan, impian atau rancangan boleh benar-benar mempersiapkan kita untuk pengalaman sebenar untuk memegang bayi yang baru lahir untuk kali pertama.

Anak saya dilahirkan sebulan lebih awal, mempunyai penyakit kuning, dan kromosom tambahan 21. Saya telah memberikan pelan kelahiran saya ke pejabat OB yang saya salin dari kehamilan saya dengan kakaknya. Apabila bidan yang dikaitkan dengan pejabat doktor mencadangkan bahawa anak saya mempunyai tanda-tanda mengalami sindrom Down, dia merujuk kepada rancangan kelahiran saya yang mengatakan saya ingin tahu secepat mungkin jika doktor berkenaan dengan bayi saya. Dia begitu selesa dan dimaklumkan tentang Sindrom Down yang saya tidak menjangkakan diagnosis itu akan disahkan.

Memegang anak saya di tangan saya, saya dapat melihat bahawa dia sempurna dalam segala hal, dan dari pandangannya yang baru lahir saya merasakan dia melihat saya dengan cara yang sama. Apabila masa berlalu kesedaran bahawa dia boleh mengalami sindrom Down perlahan-lahan tenggelam. Apabila OB / Gyn saya melawat untuk mengucapkan tahniah kepada saya dan memberitahu saya bahawa dia sedang menaikkan anaknya sendiri dengan sindrom Down, sekarang 16, dan jururawatnya mempunyai empat tahun lama dengan DS, saya sedar mengapa bidan sangat selesa bercakap tentang diagnosis.

Walaupun saya mempunyai maklumat dan sokongan yang paling positif dan menggalakkan dari pejabat itu dan orang lain dalam komuniti yang mempunyai saudara-mara atau rakan-rakan dengan kanak-kanak yang membesar dengan sindrom Down, saya banyak belajar dari anak saya ketika dia sedang membesar. Saya telah malang dalam pilihan ahli pediatrik semasa saya mengandung dan terpaksa memecat saya semasa kami masih di hospital kerana pengalaman yang tidak menyenangkan dengan setiap rakan kongsi yang melawat saya untuk melaporkan pada anak saya.

Ia adalah masa yang sukar untuk banyak sebab lain, tetapi saya tidak pernah melupakan sokongan positif dan keselesaan yang saya nikmati ketika anak saya baru kerana sesetengah profesional perubatan mempunyai pengetahuan tentang potensi dan peluang yang ada untuk kanak-kanak yang bertambah dengan Down sindrom pada masa itu. Mampu untuk berkongsi maklumat yang tepat dan menggalakkan dengan keluarga dan rakan-rakan lama saya membuat perbezaan positif yang besar pada tahun pertama anak saya.

Atas sebab ini, saya mula menulis artikel dan menyediakan senarai sumber kepada akhbar orang tua tempatan dan penerbitan lain, dan mencetak bahan-bahan setiap tahun untuk dihantar ke hospital-hospital di daerah-daerah yang paling hampir dengan tempat kita tinggal. Kebanyakan editor arus perdana menjawab bahawa 'kanak-kanak' atau 'keluarga itu' mempunyai penerbitan dan perkhidmatan sokongan mereka sendiri dan mereka tidak mahu 'mengganggu pembaca mereka dengan cerita negatif' walaupun apa yang saya tulis adalah sangat positif. Saya masih percaya kita harus menawarkan cerita, dan menulis artikel atau surat kepada editor media cetak arus perdana dan internet kerana kita semua 'orang awam' sebelum kita mendengar diagnosis anak lelaki atau anak perempuan kita.

Sesiapa yang berada dalam kedudukan menyediakan diagnosis prenatal atau bayi yang baru lahir Sindrom Down dengan ibu bapa mempunyai akses kepada maklumat dan alat terbaik yang pernah tersedia untuk profesional perubatan, kakitangan hospital dan orang lain yang kami mencari untuk sokongan yang tidak berat sebelah dan baik. Namun, saya masih mendengar cerita dari ibu-ibu bayi di kawasan kami tentang kekurangan maklumat yang tersedia kepada mereka ketika anak-anak mereka baru didiagnosis. Terserah kepada kita sebagai ibu bapa dan penyokong untuk kembali kepada orang lain yang baru memulakan perjalanan, dan untuk mendidik kakitangan pakar pediatrik dan OB / Gyn supaya mereka dapat memberikan maklumat terkini dan tepat dari sumber yang dibangunkan oleh organisasi kebangsaan kita dan kumpulan sokongan tempatan.

Layari di kedai buku tempatan, perpustakaan awam atau peruncit dalam talian untuk buku seperti: Hadiah: Ibu Menggambarkan bagaimana Kanak-kanak dengan Sindrom Down Meningkatkan Kehidupan mereka, Down Syndrome: 18 Bulan Pertama
atau Memberi diagnosis sindrom turun. (KEPERLUAN KHAS: MENGENAI POTENSI): Satu artikel dari: Pediatrik News.

Dua perbualan yang mengubah hidup saya | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnosis Penyerahan: Panduan Ibu Hamil untuk Sindrom Down Free panduan untuk keluarga dan profesional perubatan
oleh Nancy Iannone dan Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Menyampaikan Diagnosis Sindrom Down
Bi-kali ganda untuk Penyedia Perubatan
dan
Memahami Diagnosis Sindrom Down
Buku kecil untuk Ibu Bapa Mengharap
//shop.canisterstudio.com

Perubatan Kompleks Kehamilan dan Perilaku Menyusukan Dini: Analisis Retrospektif //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Apa yang Harapkan dari Bayi Anda dengan Sindrom Down
A Lily yang Sempurna - Surat kepada Anakku
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Panggilan Sukar untuk Ujian Pranatal - Skrin Tidak Serasi untuk Sindrom Down Kerosakan - atau Mislead - Pesakit
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Maklumat Ujian Pranatal - Sindrom Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Down Syndrome: Pergeseran Perspektif di Majlis Seni Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Pengiriman Columbus: Seorang anak yang dipilih
Selepas ujian pranatal, pasangan Short North merangkul masa depan
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Filem Menawan Merayakan Ulang Tahun Ke-5 Kumpulan Sokongan PSDS
Kanak-kanak dengan sindrom Down dan keluarga mereka:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Bagaimana komuniti perubatan gagal apabila memberikan diagnosis sindrom Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Pada Memohon Kanak-Kanak Dengan Sindrom Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Newborns Sleeping Through The Night: Mitos yang berbahaya
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share