Artikel mengenai Down Syndrome - Kemudian dan Sekarang

• Mungkin 18, 2024

Pada masa ini, kita dapat menemui temuduga, esei dan blog yang mewakili kepelbagaian pandangan yang besar dan kepercayaan yang mendalam tentang kanak-kanak dengan sindrom Down dan cara terbaik untuk menaikkan atau menggalakkan mereka. Tidak seperti media cetak yang satu dekad yang lalu, apa yang muncul dalam talian sering termasuk bahagian komentar yang tidak diubahsuai yang mungkin merosot menjadi hujah sengit atau menyuntik racun ke dalam perbincangan yang paling sensitif.

Usaha awal saya dalam menyampaikan maklumat tentang sindrom Down telah diarahkan kepada keluarga bayi baru dan anak-anak muda yang mungkin tidak menyedari sumber dan sokongan yang terdapat di komuniti mereka sendiri. Keluarga kanak-kanak dan remaja yang lebih tua telah menemui peluang untuk anak lelaki dan anak perempuan mereka untuk menunjukkan kebolehan dan bakat mereka. Saya ingin semua orang mengetahui tentang pencapaian orang dewasa muda supaya mereka dapat mengenali dan menggalakkan potensi anak saya mungkin menunjukkan kepada kita ketika dia dibesarkan.

Tanggapan daripada kebanyakan editor yang saya hubungi telah menyebabkan saya menambah matlamat untuk menghapuskan imej negatif dan mempromosikan hak manusia dan sivil individu dan cabaran yang tidak perlu dihadapi oleh keluarga mereka. Walaupun langkah-langkah yang hebat telah dibuat sejak beberapa tahun kebelakangan ini dalam membentangkan imej positif kanak-kanak dan orang dewasa dengan sindrom Down melalui media cetak dan elektronik, mengecewakan bahawa prasangka dan maklumat yang salah menimpa semua segmen atau masyarakat kita. Hari ini, orang yang mengalami sindrom Down sendiri telah menunjukkan mereka cukup berupaya menceritakan kisah mereka sendiri, menganjurkan untuk orang lain yang membesar dengan sindrom Down, dan mencabar setiap individu lain untuk memenuhi potensi mereka sendiri.

Apabila anak saya adalah seorang anak kecil, saya mula menganjurkan wawancara akhbar dengan ibu bapa tempatan yang membesarkan anak-anak dengan DS hanya untuk menjangkau keluarga yang tidak menyedari mereka tidak bersendirian dalam komuniti mereka. Tidak kira betapa berhati-hati kami menekankan perkara-perkara bercakap kami, kami tidak pernah tahu bagaimana artikel itu akan ditulis sehingga ia muncul dalam cetakan.

Dan kemudian, sama ada ia hebat atau tidak, kami terpaksa memikirkannya dalam kitar semula atau lapisan bawah
pada hari berikutnya. Yang baik yang kami fotokopi dan berkongsi dalam laci fail di hospital tempatan atau memberi kepada keluarga bayi. Malah mereka yang membuat kami berharap kami mempunyai tali kulit untuk menggigit mempunyai kesan - dan mereka bukan sahaja mengharungi ibu bapa tetapi keluarga, kawan dan jiran yang kemudiannya mempunyai 'permulaan perbualan'. Kerana maklumat biasanya sukar untuk dilalui, bahkan orang yang paling menyokong memerlukan titik permulaan.

Saya sangat menghargai artikel tentang remaja dan orang dewasa muda, terutamanya seorang lelaki muda bernama Patrick Evezich, yang merupakan antara kelas pertama di preschool Syndrome UW Down (anewera4ds.org). Setiap kali saya membaca tentang betapa dia dan rakan-rakannya telah melakukan peluang-peluang yang mereka temui (melalui usaha-usaha advokasi yang luar biasa dari keluarga mereka dan sokongan komuniti mereka) saya akan membawa fotokopi artikel itu ke mesyuarat dan berkata "Kita harus mengikutinya jejak ini supaya anak-anak kita mempunyai peluang yang lebih baik. "

Ketika saya akhirnya bercakap dengan ibu Patrick di telefon, dia berkata dia akan memotret artikel akhbar mengenai anak saya dan generasinya, dan membawanya kepada kumpulan induknya untuk menggalakkan mereka terus bekerja di pintu pembukaan, kerana generasi muda mengikuti siapa yang berhak peluang yang lebih baik pada kehidupan juga. Ia memberi inspirasi untuk mengetahui bahawa perintis terawal mewakili kepelbagaian yang lebih besar dalam komuniti dan model peranan kami untuk anak saya menyatakan perbezaan etnik dan budaya mereka dengan mudah.

Datuk lelaki saya mempunyai komen yang hebat apabila dia diberitahu tentang penilaian yang mendahului mesyuarat IEP yang menyediakan pentadbir dengan frasa seperti: "berfungsi rendah dengan potensi rendah." Dia berkata bahawa ia telah membuat banyak pengertian sebagai anjing penggredan. Sudah tentu, dia mempunyai banyak akal sehat
serta pendidikan yang baik, dan sebagai seorang profesor universiti telah melihat banyak anak muda yang tidak menggunakan sepersepuluh potensi mereka. Dia sudah dapat melihat bahawa anak saya bijaksana dan berminat untuk memikirkan sesuatu, dan terlalu pintar untuk memandang rendah meskipun cabaran komunikasinya.

Walaupun saya sepatutnya tahu lebih baik, saya tidak pasti bahawa saya lebih mengetahui tentang sindrom Down apabila anak saya adalah anak kecil dan kanak-kanak prasekolah daripada saya sebelum dia dilahirkan. Saya membaca banyak, dan
kursus saya mempunyai akses kepada maklumat terbaik serta bertemu dengan kanak-kanak yang lebih tua dan remaja dengan sindrom Down, tetapi saya memerlukan aliran maklumat yang berterusan untuk mengekalkan pandangan positif yang didorong oleh kepercayaan.

Oleh itu, saya gembira melihat keluarga yang mengambil risiko, ditemuramah di akhbar dan di televisyen, walaupun mereka tidak dapat mengawal bagaimana usaha individu itu akan berubah. Jika hanya satu orang membaca artikel atau mendengar temu ramah yang memerlukan sedikit advokasi untuk bergerak maju, tidak ada yang mengatakan apa yang akan terjadi pada kehidupan anak mereka. Dan tentu saja kita tidak tahu bagaimana satu sebutan dalam media akan memberi inspirasi kepada kalangan teman untuk keluarga.

Saya mengerti dorongan kepada artikel kritikan, tetapi seringkali tidak dapat menahan menunjuk kelemahan dalam maklumat, logik, atau mungkar salah pendapat tertentu. Adalah sukar memalukan dalam forum awam, terutamanya dalam makluman dalam talian untuk artikel akhbar atau surat kepada editor, untuk mengingatkan untuk memberi penekanan pada maklumat yang benar dan positif yang dimasukkan dalam kisah ini.

Maksud saya untuk menulis ucapan saya seolah-olah wartawan atau penulis mempunyai niat yang terbaik untuk memberikan maklumat yang baik, mengambil peluang untuk menulis semula atau menambah komen yang saya harap pembaca dalam masyarakat umum dan terutama keluarga akan mengambil. Kadang-kadang saya kehilangan penglihatan kerja asal dan terganggu oleh komentar jahil atau kebencian yang kepentingannya hanya mengganggu pembaca yang terdedah. Nasihat saya kepada ibu bapa yang lain adalah mengabaikan tengkorak dan menulis untuk anak-anak kita.

Kadang-kadang masalah dengan wawancara adalah bahawa wartawan tidak meluangkan masa untuk mengenali individu yang sebenarnya dengan sindrom Down, atau beberapa individu, dan mereka mengebumikan kejahatan tulen. Walaupun sesetengah wartawan beroperasi tinggi, yang lain tidak begitu sihat, mereka tidak dapat menyampaikan fakta yang secukupnya. Sebagai peraturan, kita mungkin perlu mengatakan apa yang akan kita beritahu mereka; maka beritahu mereka; dan akhirnya, beritahu mereka apa yang kami beritahu mereka. Dan kemudian ulangi seperti yang diperlukan. Malah mereka yang diberi maklumat yang terkini dan tepat mungkin akan kehilangan tumpuan mereka dan kembali kepada kejahilan yang tidak dapat dijelaskan. Yang lain adalah tertakluk kepada editor yang memilih untuk membentangkan cerita sensasi dan tidak tepat untuk meningkatkan penonton mereka.

Orang yang mengalami sindrom Down sering menjadi duta terbaik mereka apabila mereka diberi peluang untuk berkongsi cerita mereka. Kita boleh memulakannya dengan sangat muda dengan menulis apa yang mereka mahukan, dan dengan memberi mereka pendengar yang berminat apabila mereka berkomunikasi tentang isu-isu advokasi dan penentuan nasib sendiri. Anak lelaki dan anak perempuan kita mempunyai hak untuk privasi dan martabat yang kadang-kadang hilang apabila kita menulis tentang diri kita sebagai ibu bapa. Ini mungkin perkara paling penting untuk diingat ketika kita meningkatkan kesedaran dan menyokong hak anak-anak kita yang mereka dengar dan akhirnya akan membaca apa yang telah kita tulis tentang mereka. Semoga mereka akan menjadi baik kepada kami di bahagian komen.

Layari di kedai buku tempatan, perpustakaan awam atau peruncit dalam talian untuk buku seperti: Hadiah: Ibu Menggambarkan bagaimana Kanak-kanak dengan Sindrom Down Meningkatkan Kehidupan atau Hadiah Mereka 2: Bagaimana Orang dengan Sindrom Down Memperkaya Dunia.

Terima kasih kepada Terri Mauro untuk berkongsi laman Twitter ini:
//twitter.com/AvoidComments
Mesej harian untuk suapan Twitter anda, seperti: "Kebahagiaan tidak akan dapat ditemui di bahagian komen. Tiada yang ada tetapi jiwa yang marah dan tidak bersemangat bersembunyi di sana, antara pemikiran dan api." Anda mempunyai masa untuk mencipta sesuatu yang indah. Anda mempunyai masa untuk membaca bahagian komen. Anda tidak mempunyai masa untuk melakukan kedua-duanya. "
Dan "Saya pernah menunjukkan seksyen komen kepada seorang lelaki di Reno, hanya untuk menonton dia menangis."

Maklumat Ibu Bapa Baharu pada Sindrom Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Bahasa yang Merosakkan 'Penyembuhan' dan Sindrom Down: Mengapa kita terus mempunyai perbualan yang sama? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Kehidupan dengan sindrom Down penuh dengan kemungkinan
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan Pergi ke Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

"University of Portland dengan rendah hati mempersembahkan seorang doktor surat yang berperikemanusiaan, honoris causa kepada Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Ini Air
Buku: //tinyurl.com/bpk7wq6
Pemikiran, Dihantar pada Peristiwa Penting, tentang Kehidupan Kehidupan
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Arahan Video: Down syndrome (trisomy 21) - causes, symptoms, diagnosis, & pathology (Mungkin 2024).