Ujian Klinikal dan Penyakit Neuromuskular

• April 27, 2024

Percubaan klinikal melibatkan penyelidikan eksperimen untuk mencari rawatan yang lebih berkesan dan / atau penawar untuk penyakit. Walaupun penyakit neuromuscular belum dapat disembuhkan, ujian klinikal yang berterusan (juga dikenali sebagai kajian intervensi) memberikan harapan. Melalui terlibat dalam penyelidikan klinikal, individu yang mempunyai penyakit neuromuskular boleh menyertai pencarian yang berterusan untuk memperbaiki rawatan perubatan.

Penglibatan dalam percubaan klinikal, bagaimanapun, mungkin tidak menguntungkan individu yang berpartisipasi dan masih terdapat kemungkinan bahaya oleh rawatan eksperimen. Jika anda membuat keputusan untuk terlibat dalam percubaan klinikal, pastikan anda memaklumkan doktor anda.

Penglibatan dalam percubaan klinikal mestilah sukarela. Melalui proses yang dipanggil persefahaman yang dimaklumkan, peserta diberikan maklumat mengenai kajian klinikal untuk membantu mereka memutuskan sama ada atau tidak untuk mengambil bahagian. Peserta harus mempunyai peluang untuk belajar tentang protokol penyelidikan dan bertanya soalan. Protokol ini harus memasukkan maklumat yang menentukan siapa yang layak untuk percubaan, dan bagaimana peserta dipilih untuk mengambil bahagian dan ditugaskan kepada kumpulan penyelidikan. Protokol juga akan merangkumi maklumat seperti risiko dan manfaat penyertaan, panjang pengajian, jadual ujian, prosedur, dan / atau ubat-ubatan dan dos.

Di A.S., protokol penyelidikan perubatan yang melibatkan ubat, produk biologi atau peranti perubatan yang dijalankan dengan peserta manusia memerlukan kajian semula, kelulusan, dan pemantauan oleh papan semakan institusi (LHDN). Peranan LHDB termasuk menentukan jika penyelidikan mengikut keperluan etika dan melindungi hak dan keselamatan para peserta.

Di A.S., ujian klinikal boleh didapati di laman web Percubaan Klinikal A.S.. Carian tapak Percubaan Klinikal A.S., menggunakan istilah "penyakit neuromuskular," menunjukkan 1067 "kajian terbuka" pada masa laman web ini diakses (5/9/15). (Carian ini tidak termasuk kajian tertutup dan kajian dengan "status tidak diketahui": Tanpa sekatan ini, 4047 kajian telah ditunjukkan.) Sebahagian daripada 1067 telah merekrut, manakala yang lain telah disenaraikan sebagai "belum merekrut." Pencarian untuk "distrofi otot" mendapati 115 kajian terbuka (sekali lagi dengan "status yang tidak diketahui" dikecualikan).

Laman ini juga termasuk pilihan carian maju untuk lebih menyempitkan carian seseorang. Sebagai contoh, ketika mencari "distrofi otot" mendapati 115 kajian terbuka (dengan kajian tentang "status tidak diketahui" yang dikecualikan), memeriksa kotak pada carian lanjutan untuk kanak-kanak, umur kelahiran hingga 17, mempersempit pencarian ke 77 kajian. Menambah istilah "jantung" kepada kriteria carian di atas di bawah "Carian Sasaran: Syarat" selanjutnya menyempitkan carian kepada 5 kajian.

Di peringkat antarabangsa, Pertubuhan Kesihatan Sedunia sekarang mengendalikan pendaftaran antarabangsa bagi ujian klinikal. Platform Pendaftaran Ujian Klinikal Antarabangsa menyediakan peluang penyelidik klinikal untuk menyampaikan usaha mereka di peringkat antarabangsa. Kumpulan Penyelidikan Neuromuscular Koperasi Antarabangsa memberi tumpuan kepada penyelidikan khusus untuk penyakit neuromuskular.

Individu juga boleh mendaftar dengan pendaftaran penyakit untuk penyakit neuromuskular dan penyakit neuromuskular tertentu tertentu. Dengan berbuat demikian, maklumat mereka akan tersedia kepada penyelidik yang ingin mengambil subjek untuk penyelidikan mereka.

Menurut Gabungan untuk Ujian Klinikal, Minggu Kesedaran Percubaan Klinikal berlaku pada minggu penuh Mei pertama pada 2015. Mereka menawarkan toolkit percuma untuk membantu meningkatkan kesedaran tentang pentingnya ujian klinikal.

Sebagai sebahagian daripada komuniti penyakit neuromuskular, ia tetap penting untuk membantu dalam mencari rawatan dan penyembuhan. Pertubuhan seperti Persatuan Muscular Dystrophy (MDA) dan Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) memberikan sokongan untuk usaha penyelidikan. Dengan terlibat dalam penyelidikan, sama ada sebagai peserta, atau melalui penggalangan dana dan advokasi, anda boleh membantu untuk menyokong usaha penyelidikan berterusan dalam penyakit neuromuskular.

Sumber:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Carian Asas. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Diambil 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Belajar tentang Pengajian Klinikal. Diperolehi dari 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / memahami.
Gabungan Kesedaran Klinikal, (2015). Toolkit Minggu Kesedaran Percubaan Klinikal. Diperolehi 5/9/15 daripada //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Laman web Kumpulan Penyelidikan Neuromuskular Koperasi, (2015). Diperolehi 5/9/15 dari //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Pengajian dan Ujian Klinikal. Diperolehi 5/9/15 dari //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Pendaftaran Penyelidikan dan Penyakit Neuromuskular. Diperolehi 5/9/15 daripada //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Menjadi pengembara bersama. Quest, 15: 3. Diperolehi 5/9/15 daripada //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Pertubuhan Kesihatan Sedunia, (2014). Platform Pendaftaran Ujian Klinikal Antarabangsa (ICTRP). Diperoleh / 9/15 dari //www.who.int/ictrp/en/.

Arahan Video: Cerebellar Examination - OSCE Guide (April 2024).