Pemeriksaan baru lahir menyelamatkan nyawa Akta Pengajian Undang-Undang

• Mungkin 15, 2024

Pemeriksaan yang baru lahir menyelamatkan Akta Pengiktirafan Kehidupan (H.R. 1281 / S 1417) telah dicadangkan pada tahun 2013 di Senat dan Kongres A.S.. Diluluskan oleh Dewan pada tahun 2013 dan Senat pada tahun 2014, dan ditandatangani ke dalam undang-undang pada Disember, 2014, Akta ini memberi pengesahan semula program persekutuan yang berkaitan dengan pemeriksaan baru lahir.

Pengawasan baru lahir Menyelamatkan Akta Kehidupan (P.Ll 110-204) telah membantu program-program negara untuk meningkatkan pemeriksaan bayi yang baru lahir. Jawatankuasa Penasihat Sekretaris mengenai Gangguan Heral dibentuk: Jawatankuasa ini sebagai negara yang disediakan dengan Panel Pemeriksaan Seragam yang Disyorkan dan garis panduan skrining baru lahir diwujudkan, meningkatkan konsistensi antara negara. Akta ini membantu menyokong pendidikan untuk ibu bapa dan penyedia penjagaan kesihatan. Akta asal juga membantu meningkatkan kualiti jaminan dan langkah-langkah pengawasan untuk makmal.

Kemajuan telah dibuat ke arah menyediakan pemeriksaan baru untuk penyakit neuromuskular. Baru-baru ini, disyorkan bahawa penyakit neuromuskular penyakit Pompe ditambah kepada senarai cadangan untuk pemeriksaan saringan baru oleh Jawatankuasa Penasihat: Ini sedang dijalankan. Ujian pemeriksaan yang baru lahir untuk dystrophy otot Duchenne dan atrophy otot tulang belakang juga telah dipertimbangkan baru-baru ini.

Ujian pemeriksaan awal dan rawatan yang lebih baik untuk penyakit neuromuskular yang lain sedang dikaji secara aktif dan akan menjadi semakin tersedia. Sumber-sumber yang akan disediakan oleh Pemeriksaan Bayi Baru Menyelamatkan Akta Pengauditan akan meningkatkan pengesanan dan rawatan awal untuk penyakit neuromuskular.

Sebagai ahli komuniti penyakit neuromuskular, kami telah membuat suara kami mendengar tentang ini dan undang-undang lain yang penting bagi kami dan kesejahteraan anak-anak kami. Anda akan menemui lebih banyak maklumat yang direka untuk membantu anda menghubungi penggubal undang-undang anda mengenai undang-undang berkaitan di halaman Advokasi MDA.

Sumber:

Laman web MDA, (2014). Cari Pejabat Pilihan Anda. Diperolehi daripada //mda.org/advocacy/find-officials pada 12/19/20.

Laman web MDA, (2014). Komuniti MDA Membantu Melalui Pemeriksaan yang Baru Lahir Menjimatkan Kehidupan Undang-undang. Diperolehi daripada //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act pada 12/19/14.

Mac laman web dimes, (2014). Kenyataan Dr Jennifer L. Howse, Presiden, March Of Dimes Mengenai Presiden Obama Menandatangani Pemeriksaan Bayi Baru Menabung Kehidupan Undang-undang Penegasan Hukum. Diperolehi daripada //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Pada 12/19/14.

Wahl, M., (2013). Pengerusi Lembaga MDA Menyokong Sokongan untuk Pemeriksaan Bayi yang baru lahir. Quest. Diperolehi daripada //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening pada 12/19/14.