Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare

• Mungkin 18, 2024

Menurut laman web Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare (RDCRN), tujuan RDCRN adalah untuk meningkatkan kerjasama antara usaha penyelidikan dan rawatan saintis dan doktor yang bekerja dengan pelbagai jenis penyakit jarang. RDCRN menerima pembiayaan dari National Institutes of Health (NIH) dan Pejabat Penyelidikan Rare Penyakit di U.S.A.

RDCRN juga berfungsi untuk meningkatkan ketersediaan maklumat dan rawatan kepada pesakit. Dengan mendaftar dengan pendaftaran kenalan RDCRN, individu akan menerima maklumat khusus penyakit melalui e-mel mengenai pengambilan terbuka untuk penyelidikan klinikal, tapak penyelidikan klinikal baru, dan aktiviti yang berkaitan dengan meningkatkan kesedaran mengenai penyakit neuromuskular tertentu dan usaha advokasi. Laman web ini juga mengandungi maklumat mengenai setiap penyakit yang disertakan.

RCDRN pada asalnya termasuk lima konsortium penyelidikan. Pada tahun 2009, Rangkaian menerima pembiayaan untuk memperluaskan rangkaian untuk merangkumi 14 konsortia tambahan yang meliputi 95 penyakit langka. Untuk dianggap sebagai 'penyakit jarang' oleh RCDRN, penyakit ini mesti menjejaskan kurang daripada 200,000 individu di U.S.A.

Beberapa penyakit neuromuskular memenuhi kriteria untuk dimasukkan sebagai penyakit jarang dan diwakili oleh RCDRN. Ini termasuk penyakit mitokondria, neuropati yang diwarisi termasuk penyakit Charcot Marie Gothic, ataxias episodik, gangguan myotonic non-distrofic, dan penyakit simpanan lysosomal termasuk penyakit Pompe. Tiga kumpulan yang ditambah pada 2009 diketuai oleh para penyelidik yang telah disokong oleh Persatuan Muscular Dystrophy (MDA).

Menurut MDA, sebelum mendaftar dengan mana-mana pendaftaran penyakit, individu harus mengambil beberapa perkara yang dipertimbangkan. Ini termasuk: tujuan pendaftaran; berapa banyak pendaftaran masa yang akan diambil; bagaimana pendaftaran pembiayaan dan siapa yang mengawasi pendaftaran; bagaimana pendaftaran akan memberi manfaat kepada individu berdaftar; dan bagaimana privasi dilindungi. Bendera merah yang boleh menyebabkan seseorang tidak mendaftar mungkin termasuk kekurangan perlindungan privasi, permintaan maklumat mengenai kewangan, kekurangan tujuan yang jelas, dan kesulitan mendapatkan jawapan kepada soalan.

Mendaftar dengan RDCRN adalah mudah, dan mengambil masa kurang dari minit. Selepas membaca dan bersetuju dengan terma dalam borang kebenaran, saya telah diminta untuk maklumat peribadi, seperti nama, alamat, dan tarikh lahir, dan mengenai diagnosis saya. Menurut laman web, penyimpanan data adalah selamat, dan privasi dilindungi. Dengan mendaftar dengan RDCRN, individu boleh membantu untuk melanjutkan kerja penyelidik mencari rawatan yang lebih berkesan dan penawar untuk penyakit neuromuskular.

Sumber:

CMTA, (2011). RDCRN - Sumber Yang Berharga untuk Pesakit CMT. Laman web CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Diambil 2/23/12.

Persatuan Dystrophy Muscular, (2009). Persatuan Dystrophy Muscular Applauds Sokongan Persekutuan Baru Untuk Penyakit Neuromuscular. Laman web MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Diambil 2/23/12.

Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare, (n.d.). Laman web Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare. / radiiseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Diambil 2/23/12.

Wahl, M., (2006). Untuk Daftar atau Tidak Mendaftar. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Diambil 2/23/12.

MENDAPATKAN A SHAMROCK HARI INI!