Penyakit Sel Sickle pada Kanak-Kanak

• Mungkin 9, 2024

Sekiranya bayi baru lahir atau bayi anda telah didiagnosis dengan Sickle Cell Disease, anda mempunyai soalan dan kebimbangan yang lebih baik daripada seorang pakar perubatan dengan pengetahuan dan pengalaman yang luas dengan keadaan yang juga boleh merawat dan bekerja dengan pakar kanak-kanak anda.

Penyakit Sel Sickle, yang sebelum ini dikenali sebagai Sickle Cell Anemia, adalah keadaan di mana sel darah merah mempunyai bentuk 'C', seperti alat pertanian lama, sabit. Keluarga mungkin mendapati maklumat terkini atau perbincangan yang berguna dan banyak maklumat palsu mengenai Penyakit Sel Sakit, walaupun individu yang terlibat mempunyai perancangan pengurusan yang kuat dan terdapat penyelidikan yang berterusan untuk rawatan dan kemungkinan penawar dalam masa terdekat.

Anda akan berdiri sebagai barisan pertahanan pertama kanak-kanak anda terhadap cabaran Sickle Cell, menyedari sebarang gejala, komplikasi atau kesukaran yang perlu dilaporkan kepada doktor dan dirawat di rumah atau dalam keadaan perubatan. Sesetengah garis panduan penjagaan mudah dan praktikal, seperti memastikan bayi atau anak anda mempunyai banyak cecair, mendapat banyak rehat, dan dilindungi dari suhu yang melampau.

Kerana campur tangan perubatan serta-merta mungkin sering diperlukan semasa tempoh bayi dan bayi yang baru lahir untuk memberi bayi cantik anda pilihan dan peluang terbaik untuk kesihatan yang lebih baik dengan kesakitan yang kurang, diagnosis awal sangat penting. Nasib baik terdapat pakar darah dan klinik sel sabit yang berpengetahuan di seluruh Amerika Syarikat yang berdedikasi untuk membantu kanak-kanak mengalami kualiti kehidupan yang terbaik.

Apabila bayi atau anak didiagnosis dengan penyakit Sickle Cell, profesional perubatan segera memulakan rawatan untuk menguruskan gejala-gejala dan kesakitan yang teruk berkaitan dengan penyakit ini, serta mengelakkan komplikasi yang boleh melemahkan atau mengancam nyawa. Anak anda mungkin memerlukan dos harian antibiotik, dan imunisasi yang dijadualkan secara berkala akan menjadi lebih penting. Sesetengah kanak-kanak yang mempunyai komplikasi teruk memerlukan pemindahan darah untuk menambah sel darah merah. Anak-anak kita layak mendapat campur tangan, keselesaan dan sokongan yang terbaik.

Sickle Cell Disease adalah anomali genetik yang lebih biasa di kalangan keluarga dengan latar belakang etnik tertentu. Mutasi gen yang asli memberi individu yang mempunyai satu hemoglobin gen sabit yang lebih besar kemungkinan bertahan dengan wabak malaria di beberapa bahagian di Afrika, lembangan Mediterranean, Timur Tengah, dan India.

Membawa satu sel sel sabit biasanya tidak menimbulkan kesulitan tetapi apabila seorang kanak-kanak mewarisi gen untuknya dari kedua ibu bapa, mereka mungkin mengalami anemia akibat hayat sel hemoglobin sel sabit (sepuluh hingga dua puluh hari berbanding 120 hari); dan kesakitan, disebabkan oleh kesukaran sel-sel yang agak kaku dan ganjil untuk melalui saluran darah kecil, itu juga merupakan risiko kepada organ dan tisu penting.

Penjelasan ringkas yang sangat baik tentang sebab dan pelbagai jenis penyakit sel sabit boleh didapati dalam talian di Kids Health yang merangkumi deskripsi istilah seperti: hemoglobin SS disease (anemia sel sabit) serta 'hemoglobin SC disease' dan 'hemoglobin S beta thalassemia 'yang disebabkan oleh mewarisi pelbagai jenis sel sabit dari setiap ibu bapa.

Artikel New York Times melaporkan bahawa bayi yang baru dilahirkan di semua 50 negeri telah diuji secara rutin untuk penyakit sel sabit sejak tahun 2006. Gejala-gejala yang berbahaya terutamanya pada bayi dan anak yang tidak disertakan termasuk demam tinggi pada usia tiga hingga enam bulan disebabkan oleh jangkitan bakteria * pneumococcus; anemia ringan dan teruk; sindrom dada akut; krisis aplastik; bengkak tangan dan kaki yang menyakitkan; jangkitan bakteria yang teruk; kesakitan teruk, terutamanya apabila dehidrasi atau dalam cuaca sejuk; limpa yang diperbesarkan; dan strok.

Penyelidikan, maklumat dan sokongan untuk kanak-kanak dan keluarga yang terjejas oleh Sickle Cell tidak pernah menjadi lebih besar daripada hari ini. Dalam tahun-tahun kebelakangan ini terikan genetik yang dihasilkan oleh tikus yang menunjukkan beberapa ciri penyakit sel sabit diperkenalkan supaya penyelidik mempunyai peluang yang lebih baik untuk mencari rawatan dan penyembuhan.

Pada masa ini terdapat banyak rawatan yang dikaji untuk keberkesanan dalam mengurangkan komplikasi dan gejala, dan kemungkinan penyembuhan, termasuk penggunaan hemoglobin janin, Clotrimazole, pemindahan tulang sumsum, dan terapi gen. Lihat: ASCAA - Apakah Masa Depan Rawatan Anemia Sel Sickle untuk maklumat lanjut. Sentiasa susulan maklumat atau nasihat yang mungkin anda dapati melalui artikel majalah atau laman web dengan pasukan perubatan anak anda. Nasihat daripada individu yang telah membesar dengan penyakit Sickle Cell dan cadangan dari keluarga mereka mungkin tidak sesuai untuk anak lelaki atau anak perempuan anda, tetapi mungkin menyediakan satu lagi soalan atau kebimbangan yang perlu dikongsi dengan profesional di klinik khusus anak anda atau dengan berpengalaman doktor yang dirujuk untuk pendapat kedua.

Layari di perpustakaan awam anda, kedai buku tempatan atau peruncit dalam talian untuk buku tentang Sickle Cell Disease, seperti Hope and Destiny: Panduan Pesakit dan Ibu Bapa kepada Anemia Sel Sakit

Mengurangkan Kesakitan Penyakit Sel Sickle
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "Suara Pesakit" laporan Sickle Cell Disease
//1.usa.gov/1nF1HC3

Ahli sains NIH mengubah rawatan penyakit sel sabit
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Membuat Sickle Cell Penyakit Penyakit Terurus
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Fakta Asas Mengenai Penyakit Sakit Penyakit Pediatrik
//www.luriechildrens.org

Sepuluh tahun hidup dengan Sel Sickle
Sepuluh tahun hidup dengan Sel Sickle
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Pemacu darah Vallejo untuk membantu pesakit sel sabit
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

Garis Panduan Semula NATA Mengenai Mengurangkan, Mencegah dan Mengobati Penyakit Berlebihan dalam Atlet
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU Malvern menyebarkan kesedaran mengenai penyakit sel sabit
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

South Florida Girl disembuhkan daripada Sickle Cell
Transplantasi Sumsum tulang dari Brother Match Perfect
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Wanita Chicago Sembuh Penyakit Sel Sickle
Pesakit Midwest pertama menerima pemindahan sel stem yang berjaya tanpa kemoterapi
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Menelefon penyakit sel sabit
Kajian tikus mengatakan bahawa mendail hemoglobin janin boleh membawa terapi baru
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Video GSCDN
Video GSCDN: Pengenalan kepada Rangkaian Penyakit Sel Sakit Global
Rangkaian ini adalah sebahagian daripada Program Penyelidikan Pediatrik Global (PGPR) yang berpangkalan di The Hospital for Children Sick (SickKids) di Toronto, Kanada. Rangkaian ini adalah komuniti klinik penyakit sel sabit dan saintis yang komited untuk bekerjasama untuk memajukan penjagaan klinikal dan penyelidikan lanjut dalam penyakit sel sabit.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Yayasan Kanak-kanak Starlight
Sickle Cell Slime-O-Rama Permainan
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Cerita tentang Prom Bintang - yang dijadualkan setiap Mei di kawasan Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Ubat membantu mencegah kesakitan sel sabit walaupun pada kanak-kanak kecil
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Arahan Video: Apa itu sel sabit dan bagaimana ia bisa membunuh seseorang - Tomonews (Mungkin 2024).