Sesuatu untuk Pain - Ulasan Ibu Bapa

• Mungkin 8, 2024

Saya baru-baru membaca petikan dari buku, Sesuatu untuk Kesakitan: Kasih dan Pembakaran di ER, oleh Dr. Paul Austin, kerana ia muncul di blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Sesuatu untuk Kesakitan
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin adalah bapa seorang anak perempuan dewasa dengan sindrom Down, dan menggambarkan satu hari ketika dia merawat seorang wanita dengan sindrom Down yang menderita dengan patah kaki. Sila baca petikan pertama untuk menikmati kesan penuh cerita dari seorang penulis yang hebat yang berkongsi cerita yang menarik.

Hampir menarik kerana cerita saham Dr. Austin adalah ucapan yang disiarkan oleh individu yang tidak selesa dengan beberapa komennya dalam cerita itu. Kerana saya tidak mempunyai masa yang mencukupi untuk menyerap sepenuhnya apa yang ditulisnya dan tidak membaca artikel itu untuk kedua kalinya untuk pemahaman yang lebih besar, saya tidak bersedia mengulas mengenai apa yang lebih bermakna atau kurang begitu untuk saya. Tetapi saya mempunyai reaksi segera terhadap komen yang ditinggalkan oleh orang lain yang membaca cerita.

Ia tidak merasakan hak untuk menyiarkan komen di laman web yang tidak begitu berkaitan dengan petikan itu sehingga saya telah memindahkan perbincangan saya mengenai isu-isu yang dibangkitkan oleh komen-komen yang dipaparkan, di bawah ini.

Inilah yang saya tulis:

Semua cerita lebih berkuasa apabila mereka adalah kebenaran. Komen pengarang mengatakan lebih lanjut mengenai siapa dia daripada yang pesakitnya atau anak perempuannya dengan sindrom Down mungkin. Beliau menulis bukan sahaja sebagai bapa tetapi sebagai doktor bilik Kecemasan yang ditekankan dan terlalu sibuk berurusan dengan setiap pembolehubah yang berperanan.

Dia boleh menggambarkan perasaan dan fikirannya tentang anak perempuannya seolah-olah mereka hanya terikat dengan potensi dan pencapaiannya tetapi dia tidak akan menceritakan kisah seperti cara ia dibentangkan jika dia tidak sepenuhnya di sudutnya.

Selain itu, perasaan empatinya terhadap kakak pesakit itu tidak akan menimbulkan sokongan yang lebih baik dan peluang yang lebih besar untuk wanita muda yang dia jumpai di E.R.

Kami benar-benar tidak tahu sama ada wanita yang menjerit dalam kesakitan tidak mempunyai daya tarikan atau kepintaran daripada anak perempuannya. Kami menangguhkan ketidakpercayaan dan mengambil perkataannya untuk itu. Sebagai pembaca kita tidak tahu adakah saudara perempuan pesakit itu adalah saudara sendiri yang terbaik. Tidak semua adik-beradik berminat mengenali adik-beradik atau kakak mereka yang dewasa atau berwibawa dalam membuat keputusan bagi pihak mereka. Tidak semua mempunyai masa atau sumber emosi untuk beralih ke peranan penjaga atau hubungan dewasa biasa dengan ibu bapa mereka

Penulis telah melihat pesakit dengan sindrom Down hanya apabila dia dibanjiri oleh rasa sakit, ketakutan, dan kekeliruan. Ia mungkin bahawa dia membandingkan pesakit kepada anak perempuannya hanya sedikit kurang dibebani oleh tiga emosi yang sama. Dan tentu saja, tanpa mengetahui pesakit sama sekali, dia tidak tahu berapa banyak yang ditawarkannya kepada dunia tidak kira apa label dalam hierarki yang dia bawa.

Katanya mengenai kejadian hari itu mungkin telah dianggap berbeza dengan pesakit dengan sindrom Down mampu mengumpul dirinya dan berkomunikasi dengan jelas, dengan anak perempuannya yang dibesarkan dengan kecacatan pembelajaran yang lebih tinggi, diagnosis dwi autisme atau keadaan kesihatan kronik, atau sebilangan besar cabaran lain.

Tidak ada penggunaan yang menafikan terdapat hierarki dalam komuniti keluarga yang menimbulkan individu dengan sindrom Down, sama seperti terdapat di arus perdana dan juga masyarakat kurang upaya. Ia mungkin telah membuat perbezaan besar dengan pembaca jika doktor itu telah merasakan rasa kesal atau dengki ketika bertemu dengan pesakit yang saling terhubung, yang 'disambung dengan baik' dengan Sindrom Down. Dia berhak kepada perasaannya sama ada mereka rela atau menyesal.

Orang yang rumit, dan hubungan keluarga adalah kompleks. Ia mungkin tidak masuk akal untuk menganggap apa-apa berdasarkan apa yang kita fikir adalah tepat bagi mereka untuk merasa atau berfikir. Kami mempunyai lebih banyak maklumat, pengalaman dan penyediaan dengan keluarga terdekat kami dan kami masih boleh terkejut setiap hari kami hidup. Kami tidak perlu melukis garis antara 'kami' dan 'mereka' dengan ibu bapa yang lain apabila mereka jujur ​​tentang perspektif mereka tentang keluarga mereka sendiri. Ini tidak masuk akal kerana mengambil serius dengan cara yang lain mengkategorikan anak lelaki dan anak perempuan kita.

Saya telah bertemu remaja dan orang dewasa muda dengan sindrom Down yang telah dinilai sebagai 'rendah berfungsi dengan potensi rendah' ​​sepanjang hidup mereka tetapi diiktiraf sebagai orang yang pintar, membantu, baik dan mampu dalam komuniti mereka. Mereka mempunyai kepelbagaian yang sama seperti rakan arus perdana mereka, dan mungkin lebih. Adalah semulajadi bahawa individu menunjukkan aspek-aspek yang berbeza dari keperibadian dan kecakapan mereka di rumah daripada di sekolah atau di tempat kerja. Begitu juga dengan Dr Austin. Pekerjaan pertama saya selepas kolej adalah di kampus hospital sekolah perubatan. Saya tidak pernah bertemu seorang profesional perubatan, pelajar perubatan atau doktor yang bukan individu yang unik yang mampu melakukan pelbagai tingkah laku dan pencapaian.

Dr. Austin telah berkongsi beberapa pemerhatian dan perasaan yang kuat sebagai seorang penulis dan kita mungkin belajar lebih banyak jika kita mengabaikan pemikiran perspektif individu kita sendiri dan mengambil peluang ini untuk belajar lebih lanjut mengenai beliau.Kami tidak akan belajar lebih banyak tentang anak perempuannya atau individu lain dengan sindrom Down yang kita dapati dalam buku ini, sama seperti kita tidak banyak belajar tentang anak-anak lelaki atau anak-anak perempuan lain di acara sosial atau kumpulan sokongan ibu bapa. Kita hampir tidak boleh saling mengenali dengan pengetahuan yang kedua.

Sama seperti yang kita ketahui tentang remaja dan orang dewasa muda dengan sindrom Down dalam persekitaran yang biasa dan menyokong memberi kita pemahaman yang lebih baik tentang kejayaan dan cabaran mereka di sekolah dan kerja, apa yang dapat kita pelajari daripada ibu bapa yang lain semasa momen kejelasan atau krisis memberi kita lebih baik pemahaman tentang siapa kita semua berlaku. Dr. Austin telah berkongsi beberapa pemerhatian dan perasaan yang kuat sebagai seorang penulis dan kita pasti dapat mengetahui lebih lanjut jika kita mengabaikan pengertian dialog dalaman kita sendiri dan menumpukan perhatian kepada beliau.

Saya berminat dengan setiap komen yang disiarkan di blog setakat ini. Terdapat bukti perasaan yang kuat dan keyakinan dari setiap peserta. Kami mempunyai peluang yang lebih baik dalam mempelajari sesuatu yang penting antara satu sama lain jika kita dapat menahan halangan dari garis yang kita menarik diri kita antara setiap 'kami' dan 'mereka'.

Inilah sambutan yang paling baik kepada petikan yang saya baca sejauh ini:

Dalam Pujian Kejujuran
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Oleh George Estreich, pengarang Bentuk Mata: Sindrom Down, Keluarga, dan Cerita-cerita yang Kami Sahih


Ini adalah komen saya yang disemak, yang dipaparkan di laman web ini:

Kami tidak selesa tentang penulis yang melukis garis antara anak perempuannya dengan pesakit dengan sindrom Down menderita sangat teruk di ER bahawa ia hanya semulajadi untuk menarik garis antara dia dan orang-orang kita yang menghargai sifat-sifat hebat kawan-kawan dan saudara-saudara dengan Sindrom Down yang telah digambarkan sebagai 'berfungsi rendah' ​​atau 'rendah potensi'.

Saya tertanya-tanya sama ada saraf yang sama akan dipetik jika pesakit disusun dan lisan dalam keadaan yang mencabar dan anak perempuannya yang dicintainya menjadi wanita muda dengan cabaran yang lebih besar? Pelepasan, kebanggaan, penyesalan, dan iri hati semua penghakiman pada hierarki yang sama.

Kepentingan yang lebih besar kepada saya adalah masalah rawatan perubatan - mengapa staf tidak mempunyai latihan atau belas kasihan bagi pesakit dengan Sindrom Down yang mengalami kesakitan sedih itu?

Saudara perempuan pesakit itu seolah-olah telah datang ke pesta lewat, tidak mempunyai kesedaran tentang sumber-sumber tempatan atau peluang untuk orang dewasa yang kurang upaya pembangunan dalam masyarakat.

Juga, isu penjaga penuaan; ibu bapa pesakit sepenuhnya tidak diwakili. Di manakah jangkauan untuk penuaan keluarga orang dewasa yang lebih tua dengan masalah perkembangan?

Secara peribadi, saya tidak sabar untuk membaca buku itu untuk mengetahui di mana perjalanan ini membawa kita bermula dengan Dr. Austin di Bloom.

Komen-komen yang saya baca di sini sangat mengganggu supaya saya ditarik dari idea dan emosi yang saya rasakan ketika membaca petikan. Saya merancang untuk membacanya sekali lagi untuk mendapatkan semula fokus itu.

Terdapat banyak perkara di sini untuk membincangkan saya mengeluarkan komen asal saya dan menyiarkannya ke laman web saya sendiri untuk pembaca di sana.
Mereka boleh dijumpai kemudian
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Salam sejahtera ~

Arahan Video: Gigih Sajat Buktikan Tiada Batang (Mungkin 2024).