Pendaftaran Penyelidikan dan Penyakit Neuromuskular

• Mungkin 17, 2024

Mendaftar dalam rekod khusus untuk penyakit neuromuskular akan membantu individu untuk dimaklumkan mengenai penyelidikan klinikal mengenai penyakit atau keadaan tertentu. Sebaliknya, pendaftaran penyakit juga akan membantu para penyelidik mencari individu yang berkelayakan untuk mengambil bahagian dalam protokol penyelidikan.

Di A.S., Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare (RCDRN) termasuk pendaftaran kenalan untuk individu yang mempunyai penyakit mitokondria, neuropati yang diwarisi termasuk penyakit Charcot Marie Tooth, ataksia episodik, gangguan myotonik yang tidak terganggu, dan penyakit simpanan lysosomal termasuk penyakit Pompe. Baru-baru ini, pangkalan data CMT North American bergabung dengan Konsortium Neuropati di RCDRN. Laman web RCDRN boleh diakses di: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Registry ALS Kebangsaan mula mengumpul maklumat tentang individu dengan ALS yang tinggal di A.S. pada tahun 2010. Kerajaan A.S. membiayai pendaftaran ini. Matlamat termasuk menentukan berapa banyak kes baru ALS didiagnosis setiap tahun (kejadian penyakit) dan berapa ramai orang yang kini hidup dengan ALS pada masa semasa (penyakit prevalensi), serta mendapat pemahaman yang lebih baik mengenai faktor risiko ALS. Maklumat lanjut boleh didapati mengenai pendaftaran di laman web mereka: //wwwn.cdc.gov/als/.

Persatuan Dystrophy Muscular baru-baru ini melancarkan pangkalan data baru yang memberi tumpuan kepada individu dengan dystrophy muskular Duchenne, sclerosis lateral amyotrophic, dan distrofi otot tulang belakang, dan akan memperluaskan pendaftaran ini untuk menyertakan penyakit lain dari masa ke masa. Maklumat untuk pendaftaran akan dikumpulkan secara sukarela melalui Klinik MDA.

Beberapa pendaftaran lain untuk individu yang mempunyai penyakit neuromuskular dan alamat laman web mereka disenaraikan di bawah:

Pendaftaran Gangguan Neuromuscular Australia //nmdregistry.com.au/

Pendaftaran Penyakit NeuroMuskular Belgium //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Institut Otak Universiti Kesihatan & Sains Oregon ALS dan Pusat Penyakit Neuromuskular //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Pendaftaran Penyakit Neuromuskular Kanada //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Pendaftaran Penyakit Neuromuskular New Zealand //disease-registry.googlecode.com/hg-history/7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Rawatan-NMD Neuromuscular Network (London, England) //www.researchrom.com/

Sumber

Davidson, M., (2011). Menyediakan Rangkaian untuk Penyelidikan Klinikal di CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Diambil 12/15/12.

Reijonen, J., (2012). Rangkaian Penyelidikan Penyakit Klinikal Rare. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Diambil 12/14/12.

Wolff, J., (2012). MDA Melancarkan Pendaftaran Penyakit Neuromuskular klinikal. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Diambil 12/14/12.